Sunt mamă care trăiește cu boală cronică și așa este
Când am auzit pentru prima dată că filmul "Eroarea în stelele noastre" și emisiunea de televiziune " The Red Band Society" ar fi despre existența unei boli, eram extatică. De atâta timp am simțit că problemele de sănătate din televiziune au fost retrogradate la "episoade speciale", iar personajele care erau bolnavi erau mai mult ca recuzita, rareori importante pentru povestea centrală. A fost (și este încă) în mare măsură mai puțin frecventă să vezi boala în lumina reflectoarelor și să vezi oamenii care trăiesc cu boli depistate pe ecran. Este chiar mai puțin probabil să vedeți un părinte care trăiește cu o boală cronică. Cu toate acestea, știu realitatea asta prea bine: sunt mama unui băiat fermecător, minunat și fericit, care alergă, sprintă și joacă, joacă și se joacă fără odihnă, în timp ce trăiesc cu mai multe boli cronice.
Am fost deziluzionat când am văzut ce TFIOS și The Red Band Society au fost în realitate și cum au fost primite de colegii mei. TFIOS aproape a romanticat să fie bolnav și a avut prietenii surorii mele care doresc o poveste de dragoste tragică a lor. Se simțea ca un fel de tragedie shakespeariană răsturnată, unde Romeo și Julieta aveau cancer de vină în loc de otravă. Societatea Red Band a fost puțin mai bună în ochii mei. Parea mai degraba ca The Breakfast Club sau un alt film de adolescente unde copiii se angajeaza in hijinks, cârlig ups, și partide secrete.
Având o boală cronică nu este romantică sau nervoasă. Nu există întotdeauna un sfârșit fericit sau o lecție de învățat. Spitalele nu sunt rezumate în jumătate de oră și călătoria mea nu are o durată de execuție de 120 de minute. Dacă unele zile sunt bune sau rele, adevărul rămâne: eu sunt bolnav tot timpul. Nu există nici un remediu pentru condițiile mele și chiar tratamente pentru a atenua simptomele nu sunt garantate remedii rapide. S-ar putea să zâmbesc în exterior, dar mă lupt constant pentru a menține un sentiment de normalitate în interior.
Am mai multe boli cronice, dar cei care mă influențează cel mai mult sunt sindromul Lupus și Ehlers-Danlos (EDS). Deși condițiile cronice sunt incurabile, ele sunt ușor de gestionat. Lupusul este o tulburare autoimună și, în timp ce un sistem imunitar sănătos recunoaște lucruri străine, cum ar fi gripa sau infecțiile, și le luptă, dar a mea nu poate spune diferența dintre corpul meu sănătos și lucrurile care merită de fapt atacate. Deci mă îmbolnăvesc, simt durere articulară, oboseală și fogginess mintală prea des. EDS poate provoca simptome similare deoarece este o tulburare a țesutului conjunctiv și pentru că am și Hyper-mobilitate / Tip III. Asta inseamna ca pielea mea este foarte elastica, sunt dublu-imbinata, imi dau vina usor si experimentez dureri articulare suplimentare si dislocari frecvente.
Cea mai grea parte din a avea o boală invizibilă, ceva care nu te face să te simți rău la exterior, se simte ca și cum trebuie să dovedești totul. Am pierdut grupuri de prieteni, oportunități de angajare și multe altele pentru că oamenii încep să creadă că durerile constante de boală sună doar ca scuze. Aș fi vrut să nu fiu nevoit să recuperez planurile, să fiu bolnav sau să ratez evenimente sociale, dar nu există nicio rimă, motiv sau predictibilitate când, de ce sau de cât de des trăiesc efectele debilitante ale bolilor mele cronice.
Din momentul în care mă trezesc până la momentul în care mă culc, condiția mea se comportă în planurile mele. Înainte să pot să urc din pat, trebuie să verific dacă nu am scăpat din loc în timp ce dormeam. (Trebuie doar sa iesi din pat si sa pasi pe o glezna dislocata o data inainte sa inveti sa nu faci din nou aceasta greseala, sa ai incredere in mine.) In timp ce trec prin ziua mea, trebuie sa-mi rad energia. Vreau să merg la o școală de yoga cu un prieten dimineața sau să fiu destul de bine seara să-i dau fiului meu o baie? Există ceva în lista mea de sarcini, care este sacrificată zilnic doar pentru a putea funcționa. Până la sfârșitul zilei, articulațiile durează și eu plătesc prețul a ceea ce am făcut, indiferent cât de ușor a fost o sarcină. Nu vreau niciodată pe cineva să creadă că sunt leneș, dar viața cu o boală cronică pe care oamenii nu o pot vedea sau înțelege cu ușurință face ca oamenii să fie mai ușor să presupună că sunt.
Pe măsură ce anii au continuat și bolile mele s-au înrăutățit, am pierdut locurile de muncă de a lua zilele bolnave sau de a nu fi capabil să efectueze o sută la sută. Chiar m-am îmbolnăvit de gripa și de infecția sinusurilor în noaptea nunții mele, pentru că m-am lăsat prea stresat în timpul săptămânilor anterioare.
Acum, pentru că am fiu, nu am întotdeauna timp să-mi dau corpului timpul necesar pentru odihnă sau pentru recuperare. În mod constant mă împing în față - nu doar pentru că fiul meu se bazează pe mine, ci și pentru că maternitatea face și ea. Dar încerc să încetinesc și să regrupez când pot. Am învățat să nu mă forțez dincolo de limitele mele, așa cum am făcut-o când eram mai tânăr, numai pentru că nu-l pot lăsa să plătească prețul pentru suprasolicitarea mea. Totuși, nu pot niciodată să scuturați umplerea pe care o pierd în momentele cu el. Vreau să fiu cel care rulează și să se joace cu el, dar uneori pur și simplu nu pot. Urăsc micul voce din cap care spune că nu sunt un părinte bun dacă nu pot participa întotdeauna. Văzând că soțul meu a alergat cu fiul meu ar trebui să mă facă fericit, dar uneori mă face să vreau să plâng, pentru că nu pot decât să filmez că nu o trăiește.
Adesea, multe dintre bolile mele mă mențin pe margine, în timp ce viața mea și familia mea se înalță cu viteza maximă înaintea mea și încă învăț să fiu în regulă.
În ciuda bolilor mele, am învățat să trăiesc răbdător, chiar și atunci când nu vreau să fiu. Am găsit o forță și o inventivitate pe care nu am știut că am avut, reușind să mă întorc, indiferent de câte ori am fost bătut. Sunt recunoscătoare etern pentru lucrurile mici, cum ar fi să fac un duș fără să mă doară, să mă duc să alerg, să mă îndoiesc fără teama de a disloca ceva, să-mi înfășez bratele în jurul fiului meu. Am facut prieteni online si IRL cu oameni care nu ma judeca cand sunt jos si nu ezita sa ma ajuti inapoi atunci cand am nevoie de ea.
Cel mai important este că am fiul meu, un partener iubitor și, în ciuda tuturor nenumăratelor sale deficiențe, un organism care refuză să renunțe sau să renunțe.