Fiul meu are autism, și aceasta este ceea ce viata noastra impreuna seamana cu adevarat
Fiul meu, Mareto, a fost diagnosticat cu autism cu doar trei săptămâni înainte de a doua zi de naștere. El are acum 5 ani, iar unul dintre cele mai mari daruri pe care spectrul achildon le-a oferit este că nu știm că viața este diferită. La fel ca fiica mea, care sa născut, a pierdut câteva din degetele ei, dar a dat seama cum să mănânce, să scrie, să folosească foarfece și să îndeplinească toate celelalte sarcini zilnice, nu cunoaștem părinții fără autism. Pentru noi, viața noastră este obișnuită. Autismul face parte din povestea noastră și suntem incredibil de recunoscători pentru acest lucru.
Ca majoritatea femeilor cu copii, ziua mea începe mult mai devreme decât mi-aș dori. Unele zile încep la ora 4 dimineața, pentru că zgomotul, un vis rău sau luna plină îmi trezesc fiul. Alte zile pleacă mai târziu, la ora 7 dimineața, și suntem recunoscători pentru câteva ore suplimentare pentru a "dormi". Oamenii întotdeauna întreabă cum arată rutina noastră de dimineață, dar programul nostru este identic cu cel al celorlalte familii: mâncăm micul dejun, urmărim desene animate, jucăm cu jucării, ne pensăm dinții, împachetăm cutiile de prânz, le punem pe copii pe rucsaci și noi ieșiți la ușă și plecați la școală.
Este nevoie de o privire mai profundă pentru a arăta cât de diferită este ziua noastră.
În timp ce zilele noastre ar putea arăta la fel din exterior, Mareto refuză uneori ce se petrece la micul dejun. I-am turnat în loc de JO. Mă trezesc împreună și apoi mă întorc în bucătărie pentru oa doua încercare. Când a făcut clar faptul că nu intenționează să mănânce în acea dimineață, îl accept, mergând la medicamentele lui. Atunci mă gândesc la cel mai bun mod de a-i face să-și spele dinții. Cu o tulburare de procesare senzorială (SPD), lucrurile ca perii de pe periuța de dinți se simt mai mult ca o lână de oțel. Fac un cântec prostie, încercând să fac un joc în timp ce el se scufunde și se mută pentru a scăpa de chiuvetă. Într-un fel, reușim să facem acest lucru, apoi mergem la următorul eveniment: să ne îmbrăcăm. Este nevoie de trei ori mai mult pentru Mareto decât majoritatea copiilor lui, dar mă lupt cu dorința de a prelua și de a-l îndruma verbal prin pași, pentru că știu că trebuie să învețe această abilitate vieții pe cont propriu. Lucrăm împreună și când îmbrăcămintea îi este legată, sudoarea sa format pe fruntea mea. Asigură-mă că caseta de prânz este plină doar așa. Dacă nu este exact aceeași în fiecare zi, el nu mănâncă.
Pe drumul către școală, păstrăm lucrurile luminoase și fericite. Mergând la școală este încă înfricoșător pentru Mareto și plânge în fiecare dimineață când este timpul să plecăm. Așa că luăm curajul de la el, lăsându-l să privească pe fereastră, să cânte melodii nebunești sau să asculte radioul. Orice îl va ține zambit și calm. Tragem până la bordură la școală, iar ajutorul lui îl întâmpină cu o îmbrățișare și un zâmbet. Mi-am luat o bucată în gât, chiar acum, când e timpul să-l sărut de la revedere.
Mă lupt cu nevoia de a vă îngrijora călătoria înapoi acasă și uneori, deseori, pierd. Mă întreb dacă ceilalți copii sunt buni la el, indiferent dacă comunică sau nu nevoile sale, dacă este înspăimântat sau copleșit.
Mă întorc în bucătărie și văd mormanul de hârtii în colțul de pe tejghea. Mă așez la masa de bucătărie, telefon în mână și sună compania noastră de asigurări pentru a face corecții și pentru a întreba despre acoperire. Actualizez calendarul cu întâlniri pentru Mareto și încerc să trimit vizitele cu fiecare specialist, astfel încât să nu fie prea copleșiți pentru el și pentru noi toți. Eu iau prescripții și o mâncare nouă, sper că Mareto va mirosi cel puțin, poate chiar gust. Apoi, analizez informațiile pe care le-am furnizat despre noi terapii și programe care i-ar putea ajuta să învețe, să crească și să-și construiască abilitățile de viață. Terapia cu cai pare uimitoare, la fel și terapia înot, dar am trecut prin bugetul nostru, iar numerele nu sunt de acord. Am pus aceste lucruri deoparte pentru un alt moment, încă un an.
Undeva între toate documentele, mă încadrez în treburile zilnice, mă joc cu fiica mea, conduc comisioane și mă concentrez pe propria mea carieră. În unele zile, singurul lucru pe care este timpul pentru un film de prințesă și pictura picioarelor-unghiilor. Lucrările și documentele pot aștepta.
În după-amiaza, eu trag până la bordura ca Mareto alerga la masina. Nu încetează niciodată să mă surprindă cum l-am pierdut în cele câteva ore în care a dispărut. Uneori va folosi cuvinte pentru a-mi spune despre ziua lui. Alteori, există doar lacrimi. La un moment dat, Mareto a fost etichetat non-verbal, dar a progresat atât de mult cu ajutorul terapiei logopedice încât am renunțat la această etichetă. Când devine foarte supărat sau stresat, abilitatea lui de a se exprima în mod verbal însuși dispare.
Mergem acasă pentru a construi piste de tren, pentru a vorbi despre Roți fierbinți, pentru a vedea catalogul de țestoase Ninja și a citi cărți. Momente de distracție prostie, pline de pasiune, escaladează panica la picioarele unei pălării. Într-o seară, în timp ce spălau feluri de mâncare, ceva îi privi afară ochii. El a fugit pe ușa din față după ce l-am putut opri și nu m-am prins până nu a fost la capătul străzii.
Când mă pregătesc pentru cină, mă uit și îl urmăresc colorând la masa de bucătărie cu sora lui mai mică și mă simt mândru de mândrie pentru aceste două daruri prețioase, care mi-au fost date. Lista mea de sarcini rămâne jumătate terminată, iar cina va fi o luptă, dar știu cât de norocos sunt.
Când este timpul pentru pat, Mareto refuză primul vârf de pijama pe care l-am stabilit pentru el. Așa că treceți prin alte trei - unul este prea zgâriat, celălalt prea strâns, iar ultimul este prea ... ceva . În cele din urmă, se așază pe prima cămașă pe care am încercat-o. I-am citit aceeași carte pe care am citit-o în ultimele opt nopți, pentru că Mareto iubește rutina și coerența. Mă așez lângă el pentru cât timp este nevoie ca corpul său să renunțe la somn - câteva zile este de 30 de minute; altele, sunt două ore.
Ridicarea unui copil pe spectru nu este o povară sau o dezamăgire. Nu văd fiul meu ca fiind dificil sau provocator. Mareto simte pur și simplu lumea din perspectiva sa unică. Nu este greșit, este diferit. Nu mă aștept să se încadreze în cutia cum ar trebui să fie lucrurile, așa că ne schimbăm și ne ajută să așteptăm să se potrivească mucegaiului. Mi-a deschis ochii spre un nou mod de a trăi; o bucurie mai simplă și mai sinceră.
Nu-mi pot imagina că lumea mea se simte complet sau chiar colorată fără el. Mareto ne-a învățat familia cum să crească, să schimbe, să schimbe perspective, să dăruiască și să iubească mai bine. Suntem oameni mai buni din cauza lui.