Unul din motivele pentru care vreau să vorbesc despre bebelușul meu "bolnav"
Fiica mea sa născut cu patru defecte congenitale de naștere: ageneză completă a corpus callosum (ACC), colocefalie, tulburări de migrare neuronală și displazie septo-optică. Ea a fost diagnosticată în timp ce eram încă însărcinată, la 28 de săptămâni. Toate aceste tulburări afectează creierul ei și sunt la fel de înfricoșătoare ca și ele. Când am aflat prima dată despre defectele cu care se va naște, ultimul lucru pe care aș vrea să-l fac este să vorbesc despre copilul meu bolnav. Dar am aflat repede că dacă vreau sau nu, aveam de gând să trebuiască. La fel cum diagnosticul ei ma învățat că nu-i pot controla dezvoltarea, am aflat de asemenea că nu pot controla ce ar putea să spună sau să se gândească la alții. Chiar dacă era încă în uter, treaba mea ca mama ei era să o protejeze de negativitate și ignoranță. Acum că este aici, misiunea mea este să încerc să influențez pozitiv modul în care ne gândim la copiii bolnavi - începând cu propria mea.
La ultrasonografia mea de 28 de săptămâni, diagnosticul fiicei mele era încă un semn de întrebare. Efectele ACC pot varia de la întârzieri severe de dezvoltare și cogniție la dezvoltarea "normală", astfel încât o persoană născută cu ea ar putea fi stânjenită, necoordonată și să aibă tonus muscular scăzut. De asemenea, aceștia ar putea avea dificultăți în vorbire, înțelegerea nuanței sau sarcasmului, și lipsesc indicii sociale subtile. Prognosticul ei de colocefalie depinde de gradul anormalității ei. Ea poate avea convulsii din cauza tulburării sale de migrare neuronală. Și displazia sa septo-optică ar putea afecta viziunea ei și funcția glandei pituitare. Dar nici unul nu a fost concret. Problema cu ACC și numeroasele probleme care afectează creierul este că nu știm cum va fi afectată o persoană până când ea ... este.
Când partenerul meu și eu am fost citiți această listă de spitale și simptomele lor corespunzătoare, am fost îngrozit, furioși și complet orbiți. În timpul necesar pentru a finaliza o ecografie, cele mai grave cosmaruri despre sarcină s-au împlinit. Nu aveam idee la ce să ne așteptăm. Tot ce am știut a fost că fiica noastră urma să se nască cu patru defecte congenitale de naștere. În ultimele câteva luni ale sarcinii, am agonizat și am obsedat lista ei de posibile probleme. M-am simțit ca și cum nu am reușit. Ideea pe care o provocase, chiar și fără să știu, că aceste probleme în creierul fiicei mele ma devastat. Mi-a trebuit mult timp să pot vorbi despre ele, fără să-mi izbucnească lacrimi.
M-am simțit ca și cum copilul meu a fost transformat într-o scenă. O epavă a mașinilor pentru ca oamenii să încetinească și să vadă. Ea a fost ceea ce a fost rupt în jocul lor de telefon rupt, și a simțit că le-a plăcut să vorbească despre asta.
După ce multe dintre aceste lacrimi, îngrijorări și neliniști au fost împărtășite cu partenerul meu, familia și prietenii cei mai apropiați, am hotărât să fiu gata să-i explic problemele oamenilor din viața mea, care nu erau în esență " de a cunoaște.“ La petrecerea de naștere a unui prieten, am testat modul în care s-au simțit cu un fost colaborator, explicând anomaliile pe care doctorii le-au găsit și cum le-ar fi afectat-o pe termen lung. Colegul meu a reacționat așa cum v-ați aștepta: a fost de ajutor și de simpatie, a adresat întrebările adecvate de urmărire și a încercat să injecteze ceva optimism în acest moment, spunându-mi că totul ar fi "OK". Doar nu ar fi. Am încercat să rămân pozitiv și plin de speranță, dar tot timpul zâmbetul mi se părea fragil pe față.
La scurt timp după ce i-am spus, am primit mesaje de la persoane pe care nu le-am auzit de luni de zile, spunându-mi cât de rău au auzit despre fiica mea. Cei mai apropiați prieteni de la serviciu au raportat că au auzit cunoștințele discutând despre creierul fiicei mele în camera de rupere și că oamenii au început să- i ceară despre diagnosticul fiicei mele. M-am simțit ca și cum copilul meu a fost transformat într-o scenă. O epavă a mașinilor pentru ca oamenii să încetinească și să vadă. Ea a fost ceea ce a fost rupt în jocul lor de telefon rupt, și a simțit că le-a plăcut să vorbească despre asta.
Ei nu i-au redus la nimic mai mult decât boala ei; ea a fost o listă de deficiențe.
Știam că există o șansă bună să nu fie o intenție proastă în spatele buzelor lipite de colegul meu și că poate că mi-am lăsat hormonii de sarcină să mă ajute mai bine, dar nu am putut scutura furia și sentimentul de trădare care oamenii vorbeau despre copilul meu. Pentru că ori de câte ori cineva a spus: "Ați auzit despre fiica ei, " Ceilidhe săracă ", au sugerat că ar fi ceva ce ar fi milă de o persoană cu ACC. În mintea mea, ei au redus-o la nimic mai mult decât boala ei; ea a fost o listă de deficiențe.
Una dintre cele mai mari temeri ale mele a fost că aceste simptome potențiale ar putea duce la dificultăți cu colegii ei. Am fost agresat ca un copil și mi-a lăsat cu cicatrici emoționale pe care încă mă simt astăzi și nu am avut niciodată o dizabilitate, tulburare sau boală. Așa că am simțit hipersensibilitatea cu privire la ceea ce oamenii au crezut și au spus despre copilul meu. Nevoia de ao proteja chiar și în uter, pentru a schimba percepțiile oamenilor, a fost copleșitoare. Instinctul meu maternal de protecție era puternic. O leoaică, un urs Grizzly, un membru al Real Housewives, nu avea nimic pe mine. Până în acel moment, ceea ce era "rău" cu fiica mea a fost punctul central al discuțiilor tuturor și, adesea, și al meu. Am fost gata să mă concentrez pe cine era mai degrabă decât pe ce defecte de naștere avea.
L-am întrebat pe colegul meu dacă nu va spune altora despre fiica mea. Nu m-am rușine de copilul care creștea în interiorul meu, dar era încă dificil să vorbesc - mai ales când sa confruntat din senin. Așa cum era de așteptat, ea a fost total înțelegătoare și apologetică; fără a-și da seama de impactul acțiunilor pe care le avea. Următorul lucru pe care l-am făcut a fost recunoașterea capacității inerente în sentimentele și temerile mele. Ca și oricine ar fi putut să ne fi jignit, de fiecare dată când am plâns defectele fiicei mele, i-am accentuat tulburările cu privire la cine era ea.
Vorbind, educând oamenii și îmbrățișând diferențele, am șansa de a schimba narațiunea. Am terminat apelul la jocul lor de telefon rupt și am început o nouă conversație care a fost infinit mai plină de speranță și una pe care îmi place să vorbesc. Trebuie să vorbesc despre fetița mea.
Vorbind despre asta, am sărbătorit persoana pe care o va deveni într-o zi în loc să-l jalească pe copilul "normal" pe care credeam că l-am pierdut. Dragostea pe care o aveam pentru ea, chiar și atunci, a fost puternică și puternică, și în persoană și în mass-media socială, nu m-am cam timid explicând defectele sale la naștere. De asemenea, nu m-am cam timid să- i explic : cine era, ce era și cât de mult o iubea. Nimeni nu vrea ca bebelușul lor să fie bolnav. Nimeni nu dorește boala sau boala pe copilul altei persoane. Dar se întâmplă. In fiecare zi. Paralizie cerebrală sau cancer de copil, sindrom Down sau Spinibifida sau orice număr de defecte congenitale la naștere care afectează unul din 33 copii în fiecare an.
Am vrut să vorbesc despre defectele congenitale ale fiicei mele, pentru că avea să se nască cu patru dintre ei, iar realitatea era că fiecare ar putea face dificilă atingerea obiectivelor sale de dezvoltare. Ele pot face greu pentru ea să vorbească sau să citească sau să înțeleagă concepte complexe și abstracte. Ele ar putea să o facă stângace sau necoordonate sau ciudate din punct de vedere social. Dar vorbind, educând oamenii și îmbrățișând diferențele, am șansa de a schimba narațiunea. Am terminat apelul la jocul lor de telefon rupt și am început o nouă conversație care a fost infinit mai plină de speranță și una pe care îmi place să vorbesc. Trebuie să vorbesc despre fetița mea.
La începutul acestui an, fiica mea sa născut cu cel mai frumos zâmbet pe care l-am văzut vreodată. Ea sa născut cu o tenacitate cu care sunt mândră să spun că a primit de la mine și o rezistență care este tatăl ei. Fiica mea sa născut cu o chicotă specială, pentru că este ghemuită și iubită pentru călugări. Ea sa născut cu o ură pentru timpul de nap și o iubire timpurie a cărților, chiar dacă este doar să le mestecăm. Fiica mea sa născut, de asemenea, cu patru defecte congenitale de naștere și datorită uneia dintre ele sa născut fără o bucată din creierul ei. Lipsesc literalmente din anatomia ei. În fiecare zi pentru tot restul vieții, va trăi fără ea. În fiecare zi ea va trăi și va învăța și va iubi și va fi iubită fără o bucată din creierul ei. Dar nici unul dintre acele lucruri nu o va defini. Numai ea poate face asta.
Și nu pot să aștept să vorbesc despre asta.