"Toni, un alt copil a murit": durerea de a urmări guvernele ne-a eșuat pe copiii noștri
Dana McCaffery, care a murit de tuse convulsivă la 4 săptămâni.
- "Dacă ești anti-imunizare ... uită-te la această imagine a fiului meu"
- Vaccinul împotriva gripei din 2015: cine ar trebui să o primească, când și de ce
Au trecut șase ani de când tusea convulsivă a revendicat viața celor șapte săptămâni, Dana McCaffery. Părinții ei sunt supărați că lecțiile învățate din pierderea tragică a familiei lor nu au fost suficiente pentru a salva alți copii, inclusiv Riley Hughes, de 32 de zile, de suferința aceleiași soartă.
Aici, Toni McCaffery, mama lui Dana, scrie despre experiența ei.
5 februarie este întotdeauna greu. În fiecare an, sărbătorim ziua de naștere a fiicei noastre. Dar nu-și poate lăsa niciodată lumânările. În acest an, în loc să-i urmărim grădinița, am plâns lângă mormântul ei.
Tusea mea a făcut tusea pentru familia mea. Aceasta este ceea ce a făcut și altor 11 familii Worldn din 2008. Aceasta este ceea ce face cu unul din 200 de copii care o capturează.
La 17 martie 2015, soțul meu Dave ma sunat la serviciu.
- Toni, un alt copil a murit, spuse el încet. "Numele lui este Riley și mama lui tocmai ma trimis de mesagerie, a avut loc doar astăzi, are 32 de zile, la fel ca Dana".
Am văzut pozele frumoaselor ochi mari ai lui Riley, care priveau dincolo de capul cu dungi. Atât de multă minte. Atât de mult aștept cu nerăbdare. Atât de mult luat.
Apoi mi-am închis ochii și l-am văzut pe ochii lui Dana, cu toată frică, în timp ce respira aerul, pledând pentru ajutorul meu. Am auzit alarme stridente și strigăte disperate de "cod albastru", pe măsură ce Dana a intrat în stop cardiac.
Cu doar cinci zile înainte de moartea ei am fost trimisă acasă de la medic pentru a patra oară.
"E doar o răceală", a spus medicul meu.
În timpul zilei, Dana părea bine. Dar la amurg, simptomele ar coborî. Era neliniștită și gagged, de parcă ar fi încercat să-i curățe gâtul. Ne-am întors să ne așezăm cu ea. În fiecare seară, sa înrăutățit.
La cea de-a treia vizită, medicul meu mi-a sugerat să testam pentru bronsiolită și tuse convulsivă. A fost pentru prima dată când mi-a spus acele cuvinte.
Pe 4 martie 2009, viața mea sa schimbat. Dana a fost testată pozitiv pentru tuse convulsivă și GP-ul nostru ne-a ordonat direct la spital.
Nu eram îngrijorați. Am crezut că spitalul o poate rezolva.
În 10 minute de la sosirea la spital, Dana a avut prima tuse necontrolabilă. Corpul ei mic scutură violent până când tusea se opri, deveni albastră și nu mai respiră. Asistenta a ținut calm cu oxigenul pe față și a spus: "Da, tuse clasică convulsivă".
Nu există nici un tratament sau tratament pentru tuse convulsivă. Doar oxigen. Dana a avut până la 10 atacuri de tuse pe oră. La fel cum sa recuperat, un altul ar începe.
Treptat, a fost luată de la noi. Nu am putut să-i alăptez, deoarece a provocat un atac. Ea a fost pusă pe un tub de alimentare. Apoi, când nu a putut respira pe cont propriu, am fost transportați la Brisbane și Dana a fost pusă pe un ventilator.
Povestea noastră este comună printre familiile victimelor tuse convulsive.
Nu am fost avertizați despre tuse convulsivă. Nu ni sa spus că adulții au nevoie de boostere. Am fost trimiși acasă de medicii noștri fiind spuse că este "doar o răceală", bronșiolită, reflux.
Pentru copiii care supraviețuiesc, mulți sunt spitalizați timp de câteva săptămâni. Alții au luni. Părinții lor epuizați sunt trimiși acasă cu instrucțiuni CPR, iar copiii lor continuă să aibă tuse și apnee de luni până la sfârșit. Părinții nu dorm pentru teama că bebelușul lor poate opri respirația.
Acum suntem înțepați de ceea ce am fost martori. Suntem pasionați de avertizarea altor părinți.
Doar o lună înainte de nașterea lui Dana, un comitet a recomandat introducerea unui program gratuit de urgență a tusei pentru părinții și bunicii noi în NSW. Această recomandare stătea pe biroul unui ministru.
La o zi după ce a murit Dana, guvernul NSW a confirmat moartea lui Dana în același comunicat de presă care a lansat programul de rapel gratuit. Victoria, Queensland, Lumea Occidentală și Teritoriul Worldn Capital au urmat (Teritoriul de Nord a avut deja locul și încă mai are).
Acest lucru ne-a ajutat să facem față. Am simțit că ceva bun a venit din tragedia noastră.
Dar epidemia sa agravat.
În 2010, un băiat dulce de cinci săptămâni a murit în sudul lumii. Nu exista un program de rapel, nici avertismente pentru părinți. Câteva zile mai târziu, guvernul Southn Worldn a introdus suportul pentru deținătorii de carduri de concesiune.
La începutul anului 2011, frumoasa Kristian Reade, la doar 14 zile, a murit din tuse convulsivă în Victoria.
Câteva săptămâni mai târziu, prețiosul Kailis Smith se afla în sprijinul vieții. Părinții lui înșiși au oprit duminica de Paști. Avea cinci săptămâni.
Apoi, orice progres înregistrat a început să se descurce.
Cererile adresate Comitetului Consultativ pentru Beneficiile Farmaceutice (PBAC) pentru a obține tamponul adult pentru tuse convulsivă în cadrul Programului Național de Imunizare (NIP) au fost respinse. În ciuda faptului că experții din întreaga lume au recomandat vaccinul, PBAC a dorit cercetări suplimentare pentru a justifica costul de 25 de dolari pe vaccin - dar nu a considerat suma de 20.000 de dolari pe zi, costă menținerea unui copil în viață pe un ventilator.
Ca rezultat, o campanie de conștientizare federală a fost binned și statele nu au vrut să mai plătească.
În 2012, Victoria și Queensland și-au oprit programele - și, împreună cu acestea, avertismentele.
Apoi, Malakai Taylor a murit în Queensland la vârsta de 6 săptămâni. Familia lui nu a fost avertizată, nu i-au fost oferite ajutoare și Malakai a fost trimis de câteva ori acasă de la GP.
Deoarece statele din lume au luat rapelul, Statele Unite, Marea Britanie, Belgia și Noua Zeelandă au introdus tamponul pentru tuse convulsiv pentru femeile însărcinate în trimestrul al treilea. Această descoperire incredibilă a însemnat că o mamă ar putea trece anticorpi la copilul ei, așa că s-au născut cu o anumită protecție. Aceasta reduce riscul ca un copil să moară cu mai mult de 90%.
Este crud să urmăriți singurul lucru care ar fi putut salva copilul să nu fie implementat corect.
Lumea a așteptat până în iulie 2014 pentru Queensland să introducă raftul gratuit pentru femeile însărcinate, iar guvernul de la Victoria a onorat promisiunea lor electorală introducând-o la începutul anului 2015.
NSW, WA, Tasmanian și ACT au așteptat toate recomandările de la Worldn Technical Advisory Group, care vor avea loc în luna iunie a acestui an.
Și apoi frumoasa Riley Hughes a murit.
A doua zi, WA și NSW au anunțat că vor finanța rapelul. Victoria va oferi, de asemenea, rapel gratuit tatilor noi.
Există un ciclu teribil și reactiv aici.
Suntem devastate că tragedia noastră nu a putut preveni moartea lui Riley și a altor atâtea copii. Suntem exasperați că chiar acei oameni care au datoria de a ne proteja - guverne - păstrează răsturnarea moștenirii copiilor noștri.
Suntem frustrați că medicii, obstetriciștii și moașele nu oferă consiliere consistentă asupra tamponului tuse convulsiv.
Câte femei gravide care citesc acest lucru au fost avertizate despre tuse convulsivă? Ți-a fost spus că poți avea un rapel în al treilea trimestru? Știți că fiecare adult și copil care intră în contact cu nou-născutul dvs. trebuie să fie la curent cu rapelul lor?
Guvernele, vă rugăm să citiți fluxul de comentarii de pe pagina de Lumină pentru Riley Facebook care arată confuzia care predomină.
De ce rămâne să trăiești și familii epuizate să facă o schimbare?
Pentru familia Hughes, nici un expert medical nu a spus Catherine că va avea vaccinul tuse convulsiv în al treilea trimestru.
Există epidemii de tuse convulsive la câțiva ani. Imunitatea de vaccin sau de infecție poate să scadă - cât de repede se poate de trei ani. Nu are sens că imediat ce epidemia se va risipi, guvernele vor retrage programe.
Vă rugăm să scrieți la deputatul federal și ministrul sănătății de stat sau de pe teritoriu. Sau semnează această petiție.
- Fiecare guvern al statului și al teritoriului trebuie să finanțeze ajutorul de urgență gratuit pentru femei și partenerii lor în timpul sarcinii sau după naștere - până când este adăugat la Programul Național de Imunizare al Commonwealth-ului
- Departamentele de sănătate trebuie să furnizeze sfaturi clare despre cât de des femeile gravide și adulții au nevoie de un rapel.
- Trebuie create instrumente simple pentru a determina angajații din domeniul sănătății ocupați, cum ar fi o simplă casetă de selectare pe cartelele antenatale și formularele de admitere.
- Guvernele și Asociația Medicală Worldn trebuie să colaboreze cu medicii de familie și cu clinicile de sănătate la nivel național pentru a pune în stoc rapelul, ceea ce îl face mai ieftin și mai ușor de accesat pentru toți adulții.
- Medicii trebuie să fie vigilenți și să testeze tusea convulsivă. Diagnosticarea mai rapidă împiedică răspândirea și este vitală pentru a salva viețile copiilor.
Nu mai vreau nici mai mulți părinți să sufere această durere.
Ne-am pierdut copiii. Avem nevoie de vocea tuturor mamei noi și a celor care se așteaptă să lupte pentru a ta.