Ce trebuie să știți despre moarte de la 4 mame care trăiesc prin pierdere

Conținut:

Înainte de vara anului 2015, am înțeles că nașterea moarte - sau moartea copilului în timpul sarcinii după 20 de săptămâni de gestație - a fost ceva care sa întâmplat. Cu toate acestea, pe baza numărului de ori pe care l-am auzit pe cineva atât de mult încât folosea cuvântul "mort", m-am gândit că sa întâmplat atât de rar încât o persoană nu trebuie să se gândească la asta. Dar apoi primul meu prieten a avut un copil mistuit în 2013. M-am dus și am stat în spital cu ea. Nu știam ce trebuie să știi despre nașterea moartă, pentru că, sincer, m-am gândit: Mulțumesc că nu se întâmplă niciodată. M-am îndoit că va trebui vreodată să-i conving pe prieten printr-o astfel de pierdere din nou.

Am gresit.

Potrivit Centrului pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC), aproximativ 1% din sarcini se termină cu naștere. În Statele Unite, în fiecare an s-au născut 24.000 de copii morți. CDC afirmă că acest lucru "reprezintă aproximativ același număr de copii care mor în timpul primului an de viață" și este de peste 10 ori mai mulți decese decât cele apărute în urma Sindromului Sudden Infant Death (SIDS).

Deoarece aproape fiecare mamă nouă din Statele Unite este atentă în ceea ce privește poziționarea bebelușului în somn datorită riscului de SIDS, mă simt ca această cifră să se repete: mai mult de 10 ori mai mulți copii mor în pântece între vârsta gestațională de 20 de săptămâni și nașterea decât să moară din SIDS. Și totuși, nașterea moartă este o pierdere atât de adâncită în tăcere, existentă într-un spațiu între ele. Este o pierdere de multe ori lăsată cu foarte puțin spațiu pentru a întrista. Și, deși experiența nașterii morții este rară, nu este atât de rar încât putem sau trebuie să evităm să vorbim despre riscuri în mod deschis și compasiune. Nu este atât de rar încât ar trebui să permitem familiilor care suferă această pierdere să sufere în tăcere. Putem face mai bine să le sprijinim, ca prieteni, familie și profesioniști în domeniul medical.

În vara anului 2015, într-o chestiune de săptămâni unul altuia, încă doi dintre prietenii mei au experimentat pierderile moarte ale fiilor lor. Primul a fost un prieten de liceu, Margaret. Fiul lui Isaac, fiul lui Margaret, a fost distrus mortal la 27 de săptămâni. Am privit-o pe Margaret, scriitoare, care a fost deschisă și despre experiențele ei cu infertilitate și mai multe runde de fertilizare in vitro (FIV), și-a articulat frumos experiența de durere asupra pierderii fiului ei. Ea a vorbit despre cât de important a fost pentru ea să știe că alții au recunoscut că, așa cum a spus, "Isaac a fost aici", că are un nume, că este fiul ei și că este iubit. Deschiderea ei în legătură cu sentimentele și experiențele ei a creat un spațiu frumos, care ne-a permis pe mulți dintre noi să o susțină mai bine pe Margaret pe măsură ce a onorat viața lui Isaac.

Câteva săptămâni mai târziu, am primit un text de la prietenul meu Becca, spunând că a fost condusă la spital cu unele contracții timpurii în timpul celei de-a treia sarcini. Becca și cu mine ne întâlniseră când încercam să ne concepem primii noștri copii, fiicele noastre s-au născut doar câteva ore distanță. În acea după-amiază, am primit un alt text de la ea spunând că copilul a murit, doar timid de 29 de săptămâni de gestație. Becca a folosit, de asemenea, social media pentru a împărtăși pierderea fiului ei Tucker în mod deschis, cinstit și cu un spirit de pozitivitate. Pe lângă faptul că a vorbit deschis despre pierderea ei, ea a început foarte repede să organizeze conștientizarea nașterii și a strângerii de fonduri pentru un echipament medical numit CuddleCot, care permite familiilor să prelungească timpul pe care îl pot petrece împreună cu copilul.

Odată cu vestea fiilor lor morți, am fost șocat și plin de tristețe pentru prietenii mei. Văzând că aceste două femei lucrează prin aceste pierderi devastatoare în moduri foarte curajoase, publice și emoționale, m-am trezit constant gândindu-mă la femeile care se confruntă cu pierderea nașterii, dar care nu simt genul de sprijin pe care Becca și Margaret l-au făcut și continuă să. Stillbirth este încă un subiect despre care să putem vorbi despre tabu. Tăcerea din jurul acestor pierderi poate contribui la sentimentele de izolare și poate perpetua lipsa unui sprijin social și medical adecvat pentru familii.

Într-un efort de a înțelege mai bine moștenirea morții, am vorbit cu o serie de femei care au avut parte de naștere, de părinți și de un reprezentant dintr-o companie care încearcă să schimbe modul în care familiile interacționează cu copiii lor morți.

Am învățat mai mult decât mi-aș fi putut imagina.

Rebecca Esquivel Makris și Tucker

Cand a inceput sa se confrunte cu dureri abdominale si contractii in timpul celor 28 de saptamani de sarcina, Rebecca "Becca" Esquivel Makris explica, in timp ce ea a auzit de nasterea fatului inainte, nu era pe lista problemelor despre care credea ca ar putea merge prost in timp ce se indrepta Spitalul. Ea spune, "Moartea nici măcar nu a intrat în mintea mea

Am fost într-un balon fericit, sigur și naiv.

Când a ajuns la spital, doctorii i-au verificat pe fiul ei și părea că se descurcă bine. Echipa medicală a crezut că Makris a suferit o infecție a tractului urinar sever (UTI). În timp ce aștepta în spital pentru confirmarea UTI durerea ei deveni foarte severă, echipa medicală a avut un timp dificil de monitorizare a copilului, deoarece Makris tremura atât de rău. După o vreme, durerea a trecut, iar Makris a adormit pe scurt și sa trezit pentru a găsi că rezultatele testului nu au arătat nici un UTI. Când au pus bebelușul pe ecografie, medicul ia spus lui Makris: "Copilul nu mai este."

Apoi, Makris a ajuns să înțeleagă că placenta sa desprins de peretele uterin, un eveniment numit abrupție placentară. Acest lucru îl priva pe Tucker de fluxul sanguin și oxigenul. A fost, de asemenea, sursa durerii ei extreme.

După ce sa născut, Makris și-a ținut fiica pe Tucker cu ea cât mai mult timp posibil - întreaga 15 ore a rămas în spital. Această experiență de legătură cu Tucker a fost atât de importantă pentru ea și ea a îngrijorat că alți părinți ar putea să nu aibă aceeași șansă. La scurt timp după nașterea lui Tucker, ea a decis că va strânge fonduri, împreună cu organizația Povești de copii născuți încă (SOBBS), pentru a oferi un CuddleCot pentru spitalul unde sa născut Tucker. CuddleCot, produs de compania Roftek, încearcă să abordeze nevoile emoționale ale unei familii pentru a-și petrece timpul cu copilul. Un CuddleCot arată ca un coș Moses, dar este un dispozitiv medical de răcire care ajută la prelungirea perioadei de timp în care copiii pot rămâne în cameră cu părinții lor, în loc să călătorească înainte și înapoi în morgă. Prin răcirea corpului bebelușului, CuddleCot prelungește timpul pe care familiile îl pot petrece cu copiii lor. Potrivit CEO-ului Roftek, Steve Huggins, CuddleCot "a schimbat experiența pentru multe familii, deoarece nu mai trebuie să spună la revedere copilul lor".

După ce Houston se așezase într-o cameră în salonul de muncă, l-au adus pe Isaac la ea, ca să-l vadă. Ea explică că nu se poate suporta să petreacă mult timp cu el: "A fost atât de minunat să-l țin și să-l văd, iar apoi groaza a ceea ce sa întâmplat a fost copleșitoare și nu am putut să o înfrunt, așa că l-am făcut să-l ducă .“

În prima lună de strângere de fonduri, Makris și-a dat seama că va putea să finanțeze mai mult de un CuddleCot. Este acum un an și jumătate după nașterea lui Tucker, iar Makris se află pe drumul său spre a strânge un al cincilea CuddleCot pentru plasarea în spitale din California. Ea scrie scrisori mamelor care vor folosi CuddleCots pe care ia ajutat. Sfatul ei pentru mamele care se confruntă cu nașterea mortală? "Găsiți-vă lumina. [Găsiți-vă] dragostea față de copilul pe care l-ați pierdut și găsiți modalități de a le aduce în viață în lumea voastră. "

Multe dintre mamele intervievate pentru această poveste au găsit modalități de a face exact acest lucru, dar drumul nu a fost unul ușor.

Margaret Pritchard Houston și Isaac

Margaret Pritchard Fiul lui Houston Isaac sa născut la 27 de săptămâni, 4 zile gestație prin secțiunea de urgență caesariană, după o ședință de opt zile de spitalizare pentru observație din cauza ruperii premature a membranelor. În timp ce secțiunea caesariană era o situație de urgență, în toate monitorizările până la începutul procedurii nu se arăta niciun semn că copilul era în primejdie. Houston își amintește: "Mi sa spus că nu-l pot auzi strigând, fiindcă era foarte prematur. Mi sa spus că nu l-am văzut sau l-am putut ține de îndată ce sa născut - trebuia să meargă direct în zona de resuscitare [un pat încălzit cu echipament NICU] pentru a fi intubat și stabilizat ".

Curând după ce sa născut Isaac, a devenit clar că ceva mai rău. Aproximativ 15 minute după nașterea lui Isaac, medicul principal a venit și sa aplecat asupra lui Houston și a spus: "Îmi pare atât de rău". De acolo, Houston explică lucrurile că sunt o neclaritate.

Mai târziu, după ce Houston a fost stabilit într-o cameră din salonul de muncă, l-au adus pe Isaac la ea, ca să-l poată vedea. Ea explică că nu se poate suporta să petreacă mult timp cu el: "A fost atât de minunat să-l țin și să-l văd, iar apoi groaza a ceea ce sa întâmplat a fost copleșitoare și nu am putut să o înfrunt, așa că l-am făcut să-l ducă . "Au fost date urme de amprente, amprentele de mână și o cutie de memorie de la SANDS, caritate din Marea Britanie.

Cauza morții lui Isaac a fost mai târziu determinată a fi o infecție Strep Group B care a infectat membranele și Isaac, dar nu a trecut placenta în sângele lui Houston. Ea spune: "Asa ca in timp ce eram in spital, la 20 de metri de cel mai bun NICU din tara, copilul meu era din ce in ce mai bolnav si mai bolnav si nimeni nu stia." Houston spune ca, 18 luni mai tarziu, are o viata buna, Nu a fost ușor să ajung acolo. Ea a făcut acest lucru prin consiliere dureroasă și pledează pentru o mai bună cunoaștere și testare a grupului B Strep. Ea spune, "Mereu mă voi întreba, însă, cine ar fi fost. Îmi va fi dor de el mereu. Îl voi iubi mereu. Sunt mama lui - asta e treaba mea.

În momentul în care am văzut-o

Mi-aș fi dorit să fi văzut-o mai devreme.

Jessica Adams și Ruby

Jessica Adams își aștepta primul copil, o fată, în 2013. Ea și soțul ei plănuiau o naștere asistată de moașă. Sarcina ei a progresat în mod normal până la 41 de săptămâni. Moașa îl observa pe Adams și pe copil peste trei zile de muncă. În cea de-a treia noapte, a observat că rata inimii bebelușului se înmoaie, dar a spus că era normal în timpul travaliului. La scurt timp după ce moașa a plecat pentru noapte, apa lui Adam sa stricat și ea a observat că există meconium în ea. A chemat-o pe moașa ei, care a venit, a ascultat rata de inimă a bebelușului și a spus că trebuie să meargă la spital.

Adams explică acest lucru în timp ce stătea în camera spitalului, în timp ce medicul și asistenta au ascultat pentru o bătaie de inimă: "Știam imediat că a dispărut. Am putut să le spun, după toate chipurile, că a dispărut. "Ea și soțul ei i-au spus că nu există bătăi de inimă. Ei au fost apoi lăsați singuri în cameră cu aceste știri. Adams, în șoc, fixat pe ce urmează să vină: Cum ar fi trebuit să aibă copilul ăsta? Ea spune că, după trei zile de muncă și fără sfârșit la locul de muncă, ea "a cerut ca ei să o ia afară". Dar ei nu ar face-o.

O zi mai târziu, Adams a născut fiica ei, Ruby. Adams explică: "Am fost atât de îngrozită să-mi văd copilul mort, nu am putut să mă uit la ea". Adams a așteptat o altă zi și apoi a cerut să-și vadă fiica înainte de a fi eliberată din spital. Mi-a spus în interviul nostru: "Era grea, aproape 9 lbs. Simțind greutatea micului corp în brațele mele, atât de bine. Sa simtit ca acasa. Era atât de frumoasă ... m-am îndrăgostit și mi-am rupt inima în același timp. "Ea continuă:" În momentul în care am văzut-o

Mi-aș fi dorit să fi văzut-o mai devreme.

Angel Ousley Naseman și Caleb

Sarcina lui Angel Ousley Naseman cu cel de-al patrulea copil, Caleb, a fost oarecum provocatoare de la început. Ea a prezentat semne la 11 săptămâni, hemoragii grele la 12 săptămâni, o tromboză venoasă de suprafață la 34 de săptămâni și o creștere redusă a fătului la ecografie la 19, 22, 26 și 38 de săptămâni. Dar Naseman spune că copilul sa mișcat în mod constant bine și a obținut rezultate excelente la teste mai profunde.

Planificând nașterea asistată de moașă acasă, Naseman și familia ei au reacționat calm când apa ei a izbucnit la 39 de săptămâni, în timpul ritualului ei de noapte pe care-l freca cu soțul ei. Începuse să muncească încet, cu familia ei în jurul ei. Cu toate acestea, orele în proces Naseman a suferit o durere extremă și sângerare suplimentară. După transferarea la spital, medicii au confirmat ceea ce bănuiau deja: copilul lui Naseman a murit.

Într-un interviu cu ea explică: "Niciodată nu am auzit nici măcar termenul de naștere moarte când mi sa întâmplat asta, ceea ce a fost complet șocant când mi-am dat seama cât de frecvent au loc nașterile moarte".

Caleb sa născut la scurt timp după. Desi Naseman a fost confruntat cu complicatii medicale post-livrare, ea a reusit sa detina Caleb. Ea a explicat: "Ne-au înfășurat pe băiețelul nostru dulce și l-au înmânat." Spitalul a explicat că a fost un fotograf de la "Acum mă dau jos în somn" - un serviciu care oferă fotografilor familiilor însoțite pentru fotografii de amintire - fotografierea unui alt copil, și a întrebat dacă au vrut să intre. A spus că soțul ei nu era sigur la început, dar Naseman a vrut să aibă fotografiile. Naseman declară că fotograful "a fost copleșit de emoția brutală de a fotografia încă un copil care nu a făcut-o, dar prezența ei a fost o adevărată binecuvântare pentru noi, pentru a ne inspira să facem mai multe fotografii." Spitalul la înfășurat pe Caleb Pătură AngelHUGS de la o organizație care distribuie pături de mână pentru familiile aflate în doliu la spital.

Naseman a fost totuși clar că experiența ei de pierdere în spital nu era suficientă pentru ceea ce ea crede a fi suport de bază. Ea explică: "Spitalul nu a oferit nimeni care să ne ajute să facem față emoțional și nimic despre ceea ce ar trebui să facem pentru a explica situația copiilor noștri. Ne-a fost dată o singură pagină înainte de descărcarea de gestiune pentru durere, dar asta a fost. "În timp ce era capabilă să-și petreacă timpul cu Caleb, ea explică că ea dorea să-i facă baie. Ea spune: "Nici nu știam că este o opțiune. Spitalul nu a comunicat cât timp l-am putea păstra sau dacă am putea face astfel de lucruri.

Ce puteți face pentru a ajuta o familie în durere?

Vorbind cu mamele care au contribuit cu povestiri la acest articol, am constatat, din nou și din nou, că, deși erau foarte publici și voci despre pierderile lor, de a le trăi mai mult privat, erau dornici să vorbească despre copiii lor. Mi-a impresionat cât de mult poveștile copiilor lor au făcut parte din procesul lor de vindecare, în ciuda faptului că există atât de multă tăcere în jurul morții. După cum Angel a fost atent să explice: "A nega povestea mea de naștere ar fi să nege perfecțiunea a 39 de săptămâni de muncă și pregătire dură. Am fost o echipă uimitoare, chiar și prin naștere. Nu am ajuns să țin un copil plin de viață plin de viață la sfârșit, dar povestea noastră de naștere a ajutat la ușurarea chiar și a durerii pentru mine ".

În același timp, Angel explică faptul că familia ei nu a primit sprijinul pe care dorește să-l vadă pentru a primi toate familiile care se confruntă cu nașterea moartă, așa că este de asemenea important să fie deschisă despre modalitățile în care experiența ei ar fi putut fi mai bună.

Pe măsură ce se vorbește din ce în ce mai mult despre nașterea morții, sperăm că vom vedea că discuțiile despre nașterea fătului devin din ce în ce mai mult o parte din experiența medicală a mamelor însărcinate - care pot fi mai bine pregătite să acorde atenție mișcărilor bebelușului și altor semne de frică a fătului - precum și în formarea personalului medical și îmbunătățirea standardelor de echipament, cum ar fi CuddleCots și resurse, cum ar fi fotografi de detenție, la dispoziția mamelor care se confruntă cu naștere.

După cum explică Houston despre fiul ei Issac, "durerea nu este la fel de puternică ca dragostea și, de cele mai multe ori, ceea ce simt față de el este un amestec de dragoste și recunoștință că el a fost aici la toate

Dar sunt momente când amploarea a ceea ce am pierdut ... este copleșitoare. "Mai târziu, când i-am mulțumit ei pentru interviu, Houston a răspuns spunându-mi:" Este cu adevărat plăcerea mea. Pot face ceva ca mama lui [Isaac]. Nu pot face acest lucru destul de des. "Se pare că, în calitate de prieteni și familii ale celor care au pierdut bebelușii la naștere, unul dintre cele mai bune lucruri pe care le putem face este să oferim celor dragi ocazia de a spune povestea copilului lor.