Există ceva în neregulă cu Fiul meu - dar nimeni nu știe ce

Conținut:

Până când știam că vine, era deja mai mare decât un blip pe ecranul cu ultrasunete. Aveam două luni și puteam să-i văd capul și corpul, precum și picioarele și brațele mîinii picioarelor alungite, privindu-mă la sonogramă. Acolo a fost - Amos-meu - cel de-al patrulea copil pe care-l dorisem, dar în cele din urmă am decis împotriva lui. Aveam deja trei copii sănătoși, viața ocupată și am simțit profund mulțumirea. Chiar dacă aș fi vrut un al patrulea, aș fi găsit pace cu decizia noastră. Chiar mi-am încurajat soțul să obțină o vasectomie. Viata ar merge mai departe cu trei copii. Și totuși, Amos era acolo. Privind înapoi, mă întreb acum dacă am fi pierdut ceva. Un marcaj pe ecran. O schimbare în poziția sa. Un semn care ne-ar fi spus că ceva a fost în neregulă cu copilul nostru. Un indiciu. Orice.

Nașterea lui, nu cu șapte luni mai târziu, a fost un pic tumultuos. Doar la 30 de minute după ce am ajuns la spital am fost pe masa de operație, trecând prin prima mea secțiune. Când a fost terminat, Amos nu a căzut perfect în această lume. Pediatrul nostru ne-a spus că are hipospadias - o condiție în care deschiderea uretrei sa aflat pe partea inferioară a penisului, în loc de vârf, potrivit Clinicii Mayo - și că va avea nevoie de o reparație chirurgicală mai târziu. Am observat, de asemenea, imediat după naștere că ambii ochi păreau să se rătăcească spre exterior, în special la stânga, deși îl atribuiau unui nou-născut. Dar, cu siguranță, am vorbit cu oftalmologul nostru pediatru, care a spus că Amos ar avea nevoie de o intervenție chirurgicală pentru alternarea exotropiei (conform Asociației Americane pentru Oftalmologie Pediatrică și Strabismus) și de șase luni, Amos purta ochelari și ochiul drept pentru a-și încuraja stânga să fie folosit. Imediat după ce am introdus tuburi de urechi, după ce am descoperit că aude ca și cum ar fi fost sub apă, datorită poziționării tuburilor sale Eustachiene, precum și a lichidului predominant în ambele urechi. Și acesta este doar un raport oficial despre ceea ce ar putea fi fixat la nivel chirurgical.

Privind înapoi la poze, știu că Amos avea adesea închis ochii și, spre deosebire de sora lui zâmbitoare, la vârsta de trei săptămâni, când i-am căutat fața pentru un zâmbet de zâmbet, am rămas în așteptare. Nu a venit și nu sa întâmplat, nu la două, patru, șase, opt sau 10 săptămâni. M-am simțit foarte înfricoșător, genul de frică care a rezonat atât de adânc încât nu am menționat-o nimănui.

Îmi amintesc că intervenționistul care îl privea era pe patul de pe podeaua din sufragerie și se întreba nevinovat ce putea face. - Asta este, am răspuns eu.

La trei luni, Amy a zâmbit în cele din urmă, dar ușurarea pe care mi-am așteptat-o ​​nu venea. Pe o bănuială, am căutat opinia unui genetician de la Spitalul de Copii din Miami. O baterie de teste de sânge a alergat și sa întors fără să arate nimic, iar medicul însuși a trecut pe Amos cu un pieptene dentar. Ea a declarat-o "OK", deși ea a recunoscut că nu era 100% sigură. Avea inca mai multe "markere", cum le-a numit: sfarcuri cu distante mari, urechi mici, care au fost de asemenea picate, hipospadias si exotropie (in care unul sau ambii ochi se indreapta spre exterior, potrivit Asociatiei Americane de Oftalmologie Pediatrica și Strabismus). Nu părea dysmorphic, a spus ea, și deși nu am întâlnit niciodată acest cuvânt, am citit indicațiile intenționate și am înțeles: nu părea deformat și acesta a fost un semn bun.

Ne-am dus acasă să "așteptăm și să vedem", și asta am făcut-o, în special în așteptarea și înăbușirea fricii încorporate pentru acele luni de vară. La vârsta de 10 luni am avut evaluat Amos pentru terapie fizică și terapie de hrănire. Știam că ar fi trebuit să mănânce substanțe solide, dar a gagged și a vomitat după câteva mușcături de fiecare dată când am încercat. Dar am păstrat aceste detalii pentru mine, încă în speranță, dorind că totul va dispărea. Aș putea să clipesc și lucrurile s-ar putea să fie bine din nou. Aș putea să dorm și m-aș trezi de visul ăsta rău. Dar am făcut-o, am încercat și nimic nu sa schimbat.

Îmi amintesc că intervenționistul care îl privea era pe patul de pe podeaua din sufragerie și se întreba nevinovat ce putea face. - Asta este, am răspuns eu. Am fost mama lui Amos, o femeie cu o diplomă de masterat în intervenție timpurie și un doctorat în educație care sa specializat în dezvoltarea copilului. Și n-am avut cuiva. Dintr-o dată eram o mamă blocată pe o insulă și toată educația din lume nu mă putea salva pe mine sau pe Amos. Eram jenat și umilit. De ce am așteptat? Toți odată lumea din jurul nostru a început să se descurce bine dincolo de controlul meu. Nu am reușit. Eu insumi. Fiul meu. În rolul meu de mamă.

Dar n-am avut timp pentru auto-mila. Așa că am înghițit lacrimile și mândria mea și trebuie să lucrăm.

Ridicarea lui Amos a fost o călătorie de mare bucurie, tristețe, teamă, durere, anxietate, sensibilitate și lacrimi. Căutăm un diagnostic efuziv, unul care se îndepărtează mai departe cu numirea fiecărui doctor și testul de alergare. Cu fiecare zi și test care se întoarce în gol, mă lupt pentru un echilibru între dorință și acceptare, îngrijorare și consum copleșitor, speranță și o recunoaștere a realității noastre.

Amos sa așezat în sfârșit la 11 luni și apoi sa târât la 14 luni. Curând după aceea, am văzut pediatrul pentru dezvoltare pentru prima dată și a sugerat un RMN ca o modalitate de a explica eventualele anomalii ale creierului. Am reușit să sunăm într-o favoare și RMN a fost a doua zi. Nu știu dacă aș fi putut rezista așteptărilor. RMN a arătat câteva anomalii - ameliorarea mielinizării (o cantitate mai mică de mielină care acoperă nervii, ceea ce înseamnă o călătorie mai lentă a semnalelor, conform Centrului Național pentru Informații Biotehnologice) și sfere ușor protuberante (care ar putea indica o mase mai mică a creierului) conform lui Johns Hopkins - deși aceste observații nu se încadrează într-un nume sau diagnostic cuprinzător. Deși am fost ușurați, nu existau dovezi ale unei probleme neurologice grave numite, am fost din nou lăsați să ne întrebăm. Nici o veste nu este o veste bună, cred, dar știu mai bine.

Indiferent cât de departe călătorim în căutarea de răspunsuri, nimeni nu poate să-mi dea singurul pe care îl doresc.

Am scos rafturile în căutarea unui răspuns cu privire la ceea ce era în neregulă cu Amos și nu l-am găsit. Eram sigur că dacă aș fi săpat un pic mai adânc, ar fi o carte cu un băiat sau o fată frumoasă în ochelari pe copertă; unul care intră în viață cu un copil cu întârziere de dezvoltare sau cu o lipsă de diagnostic real. Pentru că așa Amos are: un diagnostic pe care nimeni nu îl poate numi; o întârziere pe care nimeni nu o poate pune pe degete. Ridicarea lui Amos a fost o călătorie de mare bucurie, tristețe, teamă, durere, anxietate, sensibilitate și lacrimi. Căutăm un diagnostic efuziv, unul care se îndepărtează mai departe cu numirea fiecărui doctor și testul de alergare. Cu fiecare zi și test care se întoarce în gol, mă lupt pentru un echilibru între dorință și acceptare, îngrijorare și consum copleșitor, speranță și o recunoaștere a realității noastre.

Ultimul nostru specialist (motor oral) a scris acest rezumat oficial despre fiul nostru:

Amos nu își mișcă musculatura orală. El are mobilitate mică până la nici o mobilitate superioară a buzelor, fără buza rotunjită și fără moment de obraz. În schimb, Amos este întotdeauna într-o poziție înaltă a maxilarului (cu o multitudine de gheare străine alunecând în timp ce încearcă să planifice motorul pentru sunete), limba nu se mișcă și nu există nici o disociere a mișcării maxilarului / buzei / limbii.

Aceste observații foarte sofisticate înseamnă că Amos își mișcă maxilarul și gura și limba ca o unitate. Aproape în mod constant își mișcă maxila inferioară de la o parte la alta. El are intonația corespunzătoare pentru sunete, dar nu poate face un sunet "B" sau "D". Realitatea este că Amos este peste un an în spatele colegilor săi. El a învățat să meargă chiar înainte de a doua zi de naștere și încă mai cade destul de puțin. El doar invata cum sa coboare o bordura, in timp ce ceilalti copii varsta lui sunt de a alerga si sarind. Cuvintele lui se ridică la "mama" și "în sus", mult sub 50-250 de cuvinte pe care ar trebui să le aibă până acum și cele două până la trei propoziții de cuvânt care sunt așteptate de doi ani și jumătate, potrivit Clinicii Mayo . Întrebările întârzierilor sale ne urmează peste tot: la locul de joacă, la cumpărături, la biserică și chiar la farmacii.

Vizităm medicul pentru ureche, nas și gât (ENT) pentru a-și monitoriza tuburile urechilor și a auzi; pediatrul, astfel încât să poată scrie prescripțiile pentru numeroasele terapii pe care le primește Amos; ortopedul pentru a-și verifica hiper-flexibilitatea și AFOs (bretele pentru a asigura stabilitatea); chirurgul craniofacial pentru a determina orice probleme cu palatul său, care pot inhiba vorbirea; urologul pentru a se asigura că noua sa uretra funcționează corespunzător; geneticianul care rămâne absolut nedumerit; neurologul care nu-și poate explica mielinația și sferele mai mari din creierul său; și oftalmologul să-și monitorizeze viziunea și să se asigure că ochii lui sunt folosiți în mod egal pentru a împiedica Amos să-și piardă chiar și mai mult viziunea. În fiecare săptămână, Amos are terapia prin vorbire de patru ori, terapia ocupațională de trei ori și terapia fizică de două ori pe săptămână. Zilele noastre sunt pline de exerciții motorii orale, plimbări în jurul cartierului, jocuri de fotbal, nopți PTA și carpooling cei trei frați mai mari.

Deși simt că deja știu, vreau încă să-mi spună cineva, cu siguranță, ce se va întâmpla cu fiul meu. Vom avea vreodată un răspuns? Un răspuns chiar ar schimba ceva?

Lucrăm în fiecare zi și, uneori, realizăm puțin. În alte zile, ne înveseleștem când a apărut o aparență a cuvântului "Hola!". Eu sunt portarul lui Amos, cel care face cuvintele și sună la soțul meu între suspine pline de speranță. Sunt sincer cu fiul meu mai în vârstă, care la 10 ani înțelege că Amos nu este ca ceilalți copii de vârsta lui, dar ca mine, recunoaște că nu-l va schimba pentru altcineva.

Am un telefon cu mine pentru a cataloga gândurile care mă plac, care conține, de asemenea, o lungă listă de apeluri telefonice care trebuie făcute târziu seara sau în timpul oră sau așa de repaus am fiecare după-amiază când Amos NAP: companie aeriană pentru a programa biletele de avion pentru călătoria noastră pentru a vedea un expert pe cale orală în Connecticut; pentru a ajuta la școală cu ceilalți trei copii înainte ca tatăl lor să ajungă acasă, în timp ce Amos și cu mine suntem departe; Confirmați că tratamentele și prescripțiile sale sunt acoperite de compania noastră de asigurări; Apel încă o dată să văd dacă a fost aprobat încă pentru Medicaid. Totuși, indiferent cât de departe călătorim în căutarea răspunsurilor, nimeni nu-mi poate da singurul pe care îl doresc.

Frica de necunoscut, viitorul lui Amos, se bazează pe mine și încearcă să mă omoară de toată minunata lui. Deși simt că deja știu, vreau încă să-mi spună cineva, cu siguranță, ce se va întâmpla cu fiul meu. Vom avea vreodată un răspuns? Un răspuns chiar ar schimba ceva? M-am săturat să mă întreb și să mă prefac că sunt trist și îngrijorat. Deci, fac alegerea în fiecare dimineață pentru a avansa cu un nou spirit. Fac ce cred eu cel mai bine pentru Amos. Nu știu ce va aduce astăzi sau mâine fiului meu. Nu știu dacă vom avea vreodată răspunsuri.

Visele mele pentru el fac parte dintr-o colecție, nu spre deosebire de cele pe care le-am creat pentru ceilalți trei copii ai mei. Cu toate acestea, el este mai vibrant, strălucit de culoare și sunet ascuțit. Viitorul este departe și înfricoșător, dar astăzi este minunat, minunat și plin de râs. Eu aleg să trăiesc cu acceptare, speranță și dragoste, umor și lacrimi. S-ar putea să nu găsim niciodată un răspuns, dar în acest proces au fost găsite mult mai multe.