"Știu că vor muri: tatăl foster, care ia doar copiii bolnavi
Acum, Bzeek petrece zile lungi și nopți nedormite, îngrijindu-și o fată de 6 ani, cu vârsta de 6 ani, cu un defect creier rar. Este orb și surdă. Are convulsii zilnice. Brațele și picioarele sunt paralizate.
Bzeek, un musulman liniștit și devotat libian, vrea doar să știe că nu este singură în această viață.
"Știu că nu poate auzi, nu poate vedea, dar mereu vorbesc cu ea", a spus el. "Întotdeauna o țin, joc cu ea, atinge-o ... Are sentimente, are un suflet, este o ființă umană".
Există o nevoie urâtă de îngrijire a părinților adoptivi pentru astfel de copii. Dar nu există decât o singură persoană ca Bzeek.
"Dacă cineva ne sună și ne spune:" Acest copil trebuie să se întoarcă acasă la hospice ", există doar un singur nume despre care ne gândim", a spus Melissa Testerman, coordonator de admisie DCFS. "El este singurul care ar lua un copil care nu ar putea să o facă."
De obicei, a spus ea, copiii cu condiții complexe sunt plasați în spații medicale sau cu asistente medicale care au optat pentru a deveni părinți adoptivi.
Dar Bzeek este singurul părinte adoptiv în județul cunoscut pentru a lua copii terminali bolnavi.
+++++++
Fata se aseza cu perne in coltul canapelei din livingul lui Bzeek.
Capul ei este prea mic pentru corpul ei, care este deja prea mic pentru vârsta ei. Sa născut cu un encefalocel, o malformație rară în care o parte din creierul ei a ieșit printr-o deschidere în craniu, potrivit dr. Suzanne Roberts, pediatru la Spitalul de Copii din Los Angeles. Neurochirurgii au îndepărtat țesutul creier proeminent la scurt timp după naștere, dar o mare parte a creierului său rămâne nedezvoltată.
Ea a fost în îngrijirea lui Bzeek de când avea o vârstă de o lună. Înainte de ea, îi îngrijea de alți trei copii cu aceeași stare.
"Acești copii, este o sentință pe viață pentru ei", a spus el.
Bzeek, de 62 de ani, este un om portul cu o barbă lungă și întunecată și o voce moale. Cel mai vechi dintre cei 10 copii, el a venit în această țară din Libia ca student în 1978.
Ani mai târziu, printr-un prieten comun, el a întâlnit o femeie pe nume Dawn, care va deveni soția lui. Ea a devenit părinte adoptivă la începutul anilor 1980, înainte de a se întâlni cu Bzeek. Bunica ei a fost părinți adoptivi și ea a fost inspirată de ei, a spus Bzeek. Înainte de a se întâlni cu Bzeek, ea și-a deschis casa ca un adăpost de urgență pentru copiii adoptivi care aveau nevoie de plasare imediată sau care au fost plasați în custodie.
Bzeekii și-au deschis casa la zeci de copii. Ei au învățat cursuri de educație parentală - și cum să se ocupe de boala și moartea unui copil - la colegii comunitare.
Până la mijlocul anilor 1990, Bzeek-urile au decis să acorde atenție specială copiilor bolnavi care au avut ordine de a nu-resuscita, deoarece nimeni altcineva nu le-ar lua.
A fost băiatul cu sindrom de intestin scurt care a fost admis la spital de 167 de ori în viața sa de opt ani. Nu putea să mănânce niciodată mâncare solidă, dar Bzeek-urile îl așezară la masa de masă, cu plăcuța goală și lingura, astfel încât să poată sta împreună cu ei ca o familie.
A fost fata cu aceeași condiție a creierului ca și actuala fiică adoptivă a lui Bzeek, care a trăit timp de opt zile după ce au adus-o acasă. Era atât de mică încât atunci când a murit, un producător de păpuși a făcut un costum pentru înmormântarea ei. Bzeek își duse sicriul în mâini ca o cutie de pantofi.
"Cheia este că trebuie să-i iubești ca pe a ta", a spus Bzeek. "Știu că sunt bolnavi, știu că vor muri, că eu fac tot ce pot ca o ființă umană și las pe ceilalți la Dumnezeu".
Singurul fiu biologic al lui Bzeek, Adam, sa născut în 1997 - cu boală osoasă fragilă și nădurism. Era un copil atât de fragil încât schimbarea scutecelor sau a șosetelor îi putea să-i rupă oasele.
Acum 19, Adam cântărește aproximativ 30 kg. Când se întoarce acasă, se întoarce în casă pe un skateboard pe care îl făcuse tatăl său dintr-o placă de călcat în miniatură, apropiindu-se de podeaua din lemn, direcționându-se cu mâinile.
În jurul anului 2000, Dawn Bzeek sa îmbolnăvit. Ea a suferit de crize puternice care i-ar lăsa zilele slabe. Nu putea părăsi casa pentru că nu voia să se prăbușească în public.
A murit în 2014.
+++++++
Într-o dimineață rece, în noiembrie, Bzeek a împins scaunul cu rotile al fetei și polul IV care transportă formula sa de hrănire în spital. Era înfășurată într-o pătură moale, cu capul așezat pe o pernă cu cuvintele cusute: "Tatăl este ca o bandă de legătură care ne ținea împreună casa."
Temperaturile răsunau în sus și în jos în acea săptămână, iar fata fusese rece. Creierul ei nu-și poate regla complet temperatura corpului, deci un picior era cald, în timp ce celălalt era rece.
Bzeek și-a frecat obrazul și a ținut mâna, fluturând-o jucăuș. "Heeeey, mamă", a făcut-o în ureche, calmând-o.
Pentru Bzeek, spitalul a devenit a doua casă. Când nu este aici, el se află de multe ori la telefon cu mulți doctori, asigurătorii care se luptă pentru cine plătesc pentru tot, avocații care o reprezintă.
Cu toate acestea, Bzeek - care trebuia să aibă permisiunea de a avea grijă de copii fragili din punct de vedere medical și care primește aproximativ 1700 de dolari pe lună pentru îngrijirea ei - nu poate lua decizii medicale pentru ea.
Roberts intră în sala de examene, zâmbind la ciorapii și rochia frică a fetei.
- E prințesa noastră, spuse doctorul. "E în rochia ei frumoasă, ca întotdeauna."
Roberts a cunoscut Bzeek de ani de zile și a văzut mulți dintre copiii lui foster. Pana atunci cand aceasta fata a fost de varsta 2, Roberts a spus, medicii au spus ca nu mai exista interventii pentru a imbunatati conditia ei.
"Nimeni nu vrea să renunțe", a spus ea. Dar am trecut prin opțiuni.
Dar fata, care este atrasă de hrănire și tuburi de medicamente cel puțin 22 de ore pe zi, a trăit atâta timp cât are, din cauza lui Bzeek, a spus medicul.
"Când nu este bolnavă și are o stare bună, va plânge să fie ținută", a spus Roberts. "Nu este verbală, dar poate să-și facă cunoscute nevoile.
"Viața ei nu este suferință completă, ea are momente în care se bucură de ea însăși și este destul de mulțumită, și din cauza lui Mohamed".
LA Times