Mă bucur că fiica mea nu arată "bolnavă", și mă urăsc pentru asta
Ca părinți, simțim atâtea tipuri diferite de vinovăție. Vina pe care trebuie să o fac pentru a-mă întoarce la muncă. Vina mea de-a-a-fost-ocupat-uita-la-meu-telefon-atunci când-ai-roll-over-pentru-prima-timp. Și favorita mea personală, vinovăția complet neîntemeiată și incontrolabilă, ceva ce sa întâmplat cu tine, afară-de-mine-control-dar-i-încă-simt-oribil-despre-este. Când fiica mea a fost diagnosticată cu patru defecte congenitale la naștere la ultrasonografia de 28 de săptămâni, m-am simțit vinovată de gândul că mi-am provocat cumva tulburările. Când m-am îngrijorat de toate defectele ei de naștere și de cât de diferite ar putea să o facă, m-am simțit vinovat de capacismul în temerile mele. Dar acum că ea este aici și prognoza ei este mai bună decât oricare dintre noi, tipul de vinovăție pe care îl simt este la fel de surprinzător și distructiv. Sunt atât de bucuroasă că fiica mea nu arată "bolnavă" și mă urăsc că mă simt în felul acesta. Deși defectele sale la naștere sunt înfricoșătoare și afectează potențial devastatoare, ea nu pare a fi bolnavă și mă bucur.
Fiica noastră are patru tulburări de a lupta, însă primul ei diagnostic a fost agenizarea corpusului callos, o tulburare în care fibrele nervoase care leagă emisfera dreaptă și cea stângă a creierului nu au reușit să se dezvolte, obstrucționând capacitatea creierului de a trimite mesaje înainte și înapoi . Caracteristicile acestei tulburări sunt vaste, dar nu toate implică și pot include: întârzieri în atingerea reperelor de dezvoltare, cum ar fi mersul pe jos, vorbirea sau formarea de olita; abilități motorii slabe; sau dificultăți cu limba și înțelegerea sarcasmului sau subtilităților. Dar, de asemenea, ea trăiește cu colpocefalie, tulburări de migrare neuronală și displazie septo-optică. Toate sunt cazuri în care o parte din creierul ei nu a reușit să se dezvolte pe deplin sau în mod corespunzător. Simptomele pot varia de la mai multe dificultăți la înțelegerea limbii, la o dizabilitate non-verbală de învățare; convulsii, variind în severitate; orbire sau dificultăți de a vedea; împiedică funcția glandei pituitare și multe altele.
O parte din mine vede simptomele ei potențiale ca handicap, în loc de diferențe sau diversitate. Nu numai că mă face să fiu un feminist intersectorial sărac, dar implică faptul că văd câteva dintre experiențele fiicei mele ca inferioare pur și simplu pentru că ele vor fi diferite de ale mele. M-am întrebat adesea, ce fel de mamă crede în felul acesta despre propriul copil?
Cu toate acestea, în funcție de cauza acestor defecte, cum ar fi un glitch genetic sau o anomalie cromozomială, cum ar fi sindromul Andermann sau sindromul Aicardi și modul în care creierul unui individ se adaptează acestor defecte, o persoană poate simți toate aceste simptome, ele, sau deloc. De fapt, există oameni care se plimbă în jurul valorii de acum, care au agenesis corpus callosum și nu știu pentru că ei nu au experimentat simptome destul de severe (sau deloc) pentru a alerta părinți sau medici pentru nimic mai mult. Acești oameni pot afla numai că au fost plimbați în jurul valorii de toată viața lor, le-a pierdut o bucată de creier, deoarece au nevoie de un RMN pentru un motiv neînrudit.
Pentru toate aceste vorbe despre desăvârșirea ei, ar putea veni o zi când brusc miracolul ei se va sfârși. Un neuron ar putea să se rătăcească și ar putea să profite. Pentru toate actualele și bâlbâitul ei, s-ar putea să nu vorbească.
Fiica mea, cu toate acestea, nu este una dintre acele persoane. Ea va crește, știind că, cel mai probabil din cauza unei erori în codul ei genetic, creierul ei va fi întotdeauna diferit. Când eram însărcinată, medicii noștri ne-au spus că nu aveam cum să știm cum ar putea afecta tulburările ei, ceea ce ne-a lăsat într-un fel de limbaj, așteptând să vedem dacă o dată am fi fost eliberați noi aveam un copil "normal" sau aveam NICU și teste și intervenții chirurgicale pentru a face față. Dar din motive pe care nu le știm, fiica mea nu a suferit niciodată vreunul din aceste simptome. Nici un. De la nașterea ei a fost asimptomatică. Familie, prieteni, partenerul meu și sunt de acord că totul este un fel de miracol; fetița mea cu zâmbetul ei atât de mare și creșterea ei de pe grafice și echipa ei de doctori care toți spun că se descurcă atât de bine. Unul dintre ei chiar a spus - și jur că nu fac asta - că este perfectă. Nu pot decât să fiu de acord. Ea este "normală".
Nu contează cât de îngrozitor ar putea să mă facă, de fiecare dată când aud un alt părinte să explice cum suferă micul lor din cauza acestor tulburări sau a unei alte boli sau condiții, există o parte din mine - o parte mică, rușinoasă - care nu poate crede cât de recunoscător sunt că nu este fiica mea .
Pentru toate aceste vorbe despre perfecțiunea actuală, poate veni o zi când odată miracolul ei se va sfârși. Un neuron ar putea să se rătăcească și ar putea să profite. Pentru toate actualele și bâlbâitul ei, s-ar putea să nu vorbească. Apucarea conceptelor abstracte ar putea fi dificilă, făcând ca subiecte precum matematica, limbile sau știința aproape imposibilă pentru ea o dată ce ajunge la vârsta școlară. Ea ar putea fi ciudată și stângace într-un mod care o va distinge de colegii ei. Atât de multe lucruri ar putea fi diferite într-un an, două, sau 10. Se poate întâmpla mâine. S-ar putea să nu se întâmple niciodată, dar nu pot să ajut puținul ăsta de teamă, chiar și atunci când îmi dau seama cât de norocoși suntem acum. Și mă simt vinovat pentru că nu apreciez cât de bun avem atunci când știu că ar putea fi atât de mult mai rău.
Dar să mă tem de ziua când toate aceste lucruri s-ar putea întoarce rău, admite un capabilism în gândirea mea că, în ciuda activismului meu și a luptei mele pentru includere, nu mă pot agita. A frica de afecțiunile tulburărilor ei recunoaște că văd ceva inerent greșit cu ei; că ceva trebuie să fie fixat în ea. Aceasta înseamnă că o parte din mine vede simptomele ei potențiale ca handicap, în loc de diferențe sau de diversitate. Nu numai că mă face să fiu un feminist intersectorial sărac, dar implică faptul că văd câteva dintre experiențele fiicei mele ca inferioare pur și simplu pentru că ele vor fi diferite de ale mele. M-am întrebat adesea, ce fel de mamă crede în felul acesta despre propriul copil?
Ultimul meu trimestru de sarcină a fost plin de îndoială, frică și necunoscute. Un timp pe care ar fi trebuit să-l cheltuieam anticipat, mi-am pierdut emoțional în panică. Cred că atunci am creat o mică gaură în inima mea, un loc în care trăiau negativitatea și rușinea. Un loc în care am crezut că sunt responsabil pentru tulburările fiicei mele, indiferent cine mi-a spus altfel. Unde mi-am păstrat cele mai întunecate gânduri și am apăsat etichete și cuvinte nerepătate pe pielea ei fragilă, nenăscută. Unde, da, am simțit dezamăgirea că fiica mea ar fi diferită.
Am citit panouri de discuții umplut cu atât de mulți copii mici frumoși care s-au născut mult mai rău decât fetița mea. Băieți și fete care - definitiv - nu vor lua niciodată primii pași. Micuți ale căror mame nu le vor auzi niciodată spunând: "Mama". Ei trăiesc din chirurgie până la chirurgie. Ei iau mîini de medicamente pentru a preveni convulsiile zilnice. Și este o realitate severă și sobrătoare că unii dintre acei mici copii mici mor. Nu contează cât de îngrozitor ar putea să mă facă, de fiecare dată când aud un alt părinte să explice cum suferă micul lor din cauza acestor tulburări sau a unei alte boli sau condiții, există o parte din mine - o parte mică, rușinoasă - care nu poate crede cât de recunoscător sunt că nu este fiica mea . Și pentru asta, mă simt vinovat.
Cel mai rău lucru despre vinovăție este că este, în cel mai bun caz, neproductiv și, în cel mai rău caz, distructiv. Când fiica mea se apropie de prima ei zi de naștere, am decis că sunt gata să cobor în acest carusel de a te simți rău și apoi să mă simt rău pentru că te simți rău. Nu pot număra de câte ori m-am întrebat: De ce este prognoza ei atât de bună, în timp ce alții nu sunt? Ce face familia noastră diferită? Și nu sunt sigur că există un răspuns mai bun atunci: Doar pentru că este. Sunt convins că sentimentul rău în legătură cu sănătatea fiicei mele nu va îmbunătăți situația altui copil și știu că acel sentiment rău despre senzația de rău mă face să mă simt mai rău.
Acum, totuși, sunt pregătit să umple gaura asta cu ceva infinit mai pozitiv. Sunt gata să-mi schimb vina pentru recunoștință. Pentru că sunt sigur că, indiferent cât de slabă este o sănătate a copilului ACC, mama acelui copil este la fel de recunoscătoare copilului ei ca și mine.
Pentru a fi sincer, partenerul meu și nu știm de ce fiica mea se descurcă atât de bine. Nici doctorii noștri. Nu știm dacă într-o zi nu va mai face așa de bine. Viețile noastre sunt pline de necunoscute. Sper că, dacă va veni timpul, îmi amintesc că doar pentru că fiica mea trăiește o experiență diferită de cea a mea, făcând acest lucru nu o face mai rău sau mai bine. Pur și simplu o face diferită. Și când vine momentul - dacă vine vorba - sper că îmi amintesc că altfel este bine. Sper că îmi amintesc să cer iertare de la fiecare mamă la pantofi și la mine. Sper că, dacă va veni timpul meu, ei vor ști cât de rău sunt faptul că copilul lor a suferit în timp ce al meu nu a făcut-o; cum îmi pare rău pentru gândirea gândirii Multumesc lui Dumnezeu, nu este ea. Pentru că am învățat asta, bebelușul sau a mea, suntem cu toții împreună; mame de copii bolnavi, sănătoși și îngeri. Singurul lucru cu care suntem cu adevărat vinovați este iubirea copiilor noștri atât de mult încât doare.