Fiica mea are paralizie cerebrală și nu aveam absolut nicio idee

Conținut:

Dacă totul ar fi fost planificat, atunci, în urmă cu trei ani, aș fi dat naștere pentru prima dată. Ei bine, probabil că nu aș fi avut-o, pentru că abia dacă nimeni nu le-a dat la îndeplinire - și am rămas însărcinată cu gemeni, așa că sunt destul de sigur că livrarea la exact data cu scadența de 40 de săptămâni probabil are aceleași cote ca să câștigi Powerball-ul sau ceva de genul ăsta. Dar în fiecare an, aniversarea mi se datorează, îmi amintesc de tot ce mi-a lipsit atunci când gemenele mele s-au născut trei luni premature. În acest an, într-un răsucire de timp incredibil de proastă, verificarea anuală a dezvoltării gemenelor a fost programată pentru aceeași săptămână mizerabilă ca și tema Zilei de zi.

În timp ce ne-am îndreptat spre clinică, nu am putut să cred că am evitat toate gloanțele de preemie înfricoșătoare. Madeleine și Reid făceau atât de bine, mult mai bine decât se așteptau, că numirile ca acestea începuseră să se simtă redundante și inutile. I-am explicat de îndrăzneală doctorului cât de minunați erau copiii mei, cât de norocoși am ajuns și nu ne-am putut imagina că medicul ar putea să nu fie de acord. Care era probabil motivul pentru care eram complet nepregătit când ceea ce ea a spus a fost că fiica mea are paralizie cerebrală.

Când Madeleine și Reid s-au născut la 25 de săptămâni și cinci zile de gestație, am știut că șansele au fost împotriva noastră. Apoi, la scurt timp după ce am aflat că Madeleine a suferit o hemoragie cerebrală destul de semnificativă, am știut că aceste șanse se înrăutățeau. Ceea ce a urmat a fost simțit ca o serie de scenarii cele mai nefavorabile: hemoragia s-ar fi putut rezolva singură, dar nu a făcut-o; ventriculele din creierul ei au început să se umfle mai mult decât am sperat că ar avea, și avea nevoie de o intervenție chirurgicală temporară pentru a ne cumpăra ceva mai mult timp până când era suficient de mare pentru o perioadă permanentă. Până când a avut operația aia - operația a doua a creierului înainte să ajungă până la acea dată proastă, îndepărtată - am știut că probabil că nu vom pleca de la toate astea fără o problemă persistentă. Doctorii ne-au spus despre paralizia cerebrală, crizele și deficiențele cognitive și ne-au spus că nu au cum să știe cum ar putea să arate viitorul lui Madeleine, pentru bine sau pentru mai rău.

Când medicul a început să pună întrebări cum ar fi: "Mereu se plimba mereu pe degetele de la picioare?" Și, "Credeți că preferă partea stângă?" Și, "Oricine din clinica NICU a spus că vrea să discute despre orice diagnostic ? Știam că ceva nu era în regulă.

Atâta timp, aceste cuvinte erau atârnate în spatele minții noastre și ne-au bântuit, pe măsură ce am privit-o pe fetița noastră crescând, încercând tot timpul să căutăm semne care să ne spună lucruri cum ar fi dacă ar putea merge într-o zi sau să vorbească sau alerga și juca. Acestea sunt lucruri care se dezvăluie agonizant lent, așa că am folosit acel timp pentru a ne adapta ideii că nu ar fi capabilă să facă niciunul din aceste lucruri, permițându-ne să înțelegem că, chiar dacă acesta ar fi rezultatul, ar fi fata noastră uimitoare, superbă, care ne face viața mult mai bună doar prin faptul că suntem în ea.

Dar, în cele din urmă, am început să-l vedem pe Madeleine să lovească toate etapele ei. Am văzut-o să țină pasul cu fratele gemene. Am văzut-o târâind și plimbându-se și alergând. Și am urmărit cum ea sa transformat într-un hilarious chatterbox care aproape nu se închide. Încet și fără prea multă discuție, ne-am permis să considerăm că Madeleine nu sa întâmplat deloc. Poate era posibil ca ea să fi ieșit complet neatinsă.

Acest diagnostic, la a treia aniversare a zilei în care Madeleine și Reid trebuiau să se nască, mi-au amintit că cele mai grave temeri nu erau în realitate în spatele nostru. Că, ca părinte, cele mai grave temeri nu dispăresc niciodată.

Cu o săptămână în urmă, ți-aș fi spus că Madeleine și Reid erau sănătoși, minunați și minunați, că într-un fel au reușit să prindă și să fie ca toți ceilalți de 3 ani, în ciuda începutului lor dificil. V-aș fi spus că nu mai aveam nici o preocupare care să fie specifică preemiei și că a fost ciudat să vorbești chiar despre lucrurile astea, de parcă ar fi fost încă parte din viața noastră de zi cu zi. Apoi, a venit numirea și când medicul a început să-și pună întrebări cum ar fi: "Mereu se plimba mereu pe degetele de la picioare așa?" Și "Crezi că preferă partea stângă?" Și, "A spus cineva din clinica NICU au vrut să discute orice diagnostice? "Știam că ceva nu era în regulă.

Paralizia cerebrală (CP) fusese o dată frica mea cea mai gravă pentru Madeleine, chiar dacă partea mai clară a mea a știut că nu a fost așa de rău, că atât de mulți copii cu CP trăiesc vieți pline, uimitoare și că au probleme cu corpul nu schimba cine esti. Dar, pe măsură ce am privit-o ca să devină un copil înfloritor, activ, alergat, dansat și sărit, am presupus că zilele care au aparținut temerilor noastre cele mai proaste erau mult în urma noastră. Acest diagnostic, la a treia aniversare a zilei în care Madeleine și Reid trebuiau să se nască, mi-au amintit că cele mai grave temeri nu erau în realitate în spatele nostru. Că, ca părinte, cele mai grave temeri nu dispăresc niciodată.

Învățând că lumea noastră sa schimbat din nou la aniversarea cuvenită, a făcut-o să mai zică ceva mai mult; un alt memento de ceva ce îmi doresc să nu fi trebuit niciodată să supraviețuim.

Vestea bună este că, pentru că Maddie încă mai alergă, dansează și sărituri, CP este în mod clar ușoară. Nu se interfera cu viata ei chiar acum - ceea ce este evident pentru ca nici macar nu stiam despre asta - si probabil (speram) nu va mai fi in viitor. Nu suntem siguri de tratamentul de care are nevoie și nu suntem siguri deloc în acest moment. Știu totuși că, toate lucrurile luate în considerare, cotele încă au evoluat în mare măsură în favoarea noastră.

Dar chiar dacă este o veste bună și chiar dacă știu că nici măcar nu am dreptul să mă plâng știind cât de mulți alți părinți au trecut prin atât de mult mai rău decât noi, diagnosticul Madeleine mi-a aruncat cu adevărat. Și învățând că lumea noastră sa schimbat încă o dată, la aniversarea cuvenită, mi-a făcut să mai zăresc ceva mai mult; un alt memento de ceva ce îmi doresc să nu fi trebuit niciodată să supraviețuim.

Astăzi, așa cum fac în fiecare an, îmi pare rău pentru mine. Voi lăsa rufele să se îngrămădească și poate o să am înghețată la cină. Și apoi mâine mă voi trezi și îmi voi aminti că am o fiică sănătoasă, energică, încăpățânată, care vorbea într-o altă cameră, care este mult mai mult decât diagnosticul ei (și un fiu sănătos, energic și încăpățânat care este la fel uimitor). Voi fi recunoscător din nou că am fost atât de norocoși. Și o să planific pentru ziua de mâine, la fel cum am făcut și când copiii noștri s-au născut trei luni prea curând, indiferent de ce bile curbe ne vin în cale.