Creșterea gradului de conștientizare a CMV congenital în Australia
Povestea lui Emmaline & William: CMV congenital
O mama a patru din Sydney lucreaza pentru a creste gradul de constientizare in lume a unui virus comun care poate provoca malformatii congenitale si dizabilitati de dezvoltare .
Kate Daly, mama a patru copii care include un set de gemeni nascuti cu citomegalovirus congenital (CMV) in 2010, doreste sa contribuie la educarea femeilor gravide si a medicilor despre pericolele CMV si cum pot minimiza expunerea lor la aceasta in timpul sarcinii, mama și copilul sănătos.
"Dupa fiul meu, William a fost diagnosticat la varsta de 3 saptamani cu pierderea permanenta a auzului cauzata de CMV Am fost socat sa aflu ca a fost ceva ce am putut face pentru a incerca sa o impiedic si nu mi sa spus", spune Daly . "Aș dori să văd femeile însărcinate să fie informate despre CMV și sfătuit să practice igiena de bază dacă poate ajuta copiii să fie în viață și sănătoși." Daly a contractat virusul în timpul sarcinii cu gemenii ei, William și Emmaline, care au acum 12 luni. În timp ce Emmaline a fost extrem de norocoasă pentru că virusul pare să provoace o întârziere de dezvoltare ușoară, William a fost afectat mai mult cu o întârziere de dezvoltare globală mult mai substanțială și cu surzenie profundă.
La data de 8 decembrie 2011, William este programat să efectueze o intervenție chirurgicală și să fie implantat implanturi bilaterale cohleare. Mama lui așteaptă cu nerăbdare cel mai bun cadou de Crăciun pe care ar fi putut să-l viseze vreodată, iar CI-ul lui William a fost pornit la timp pentru a auzi colindele în ziua de Crăciun. Daly lucrează pentru a iniția o organizație non-profit, Congresul CMV World Association (CCMV World), pentru a lansa inițiative de conștientizare la nivel local și de advocacy în lume.
Un studiu realizat în 2010 de către Unitatea Mondială de Supraveghere Pediatrică (APSU) a raportat că aproximativ un din 160 de copii se nasc cu CMV congenital. CMV este cea mai comună infecție congenitală (care este prezentă la naștere) în lume și este cea mai frecventă cauză a defectelor și dizabilităților la naștere, incluzând surzenia, orbirea, paralizia cerebrală, dizabilitățile mintale și fizice, crizele convulsive și moartea. În fiecare an în lume, aproape 18000 de copii sunt născuți infectați cu CMV. "Mai multi copii se nasc cu CMV congenitala decat orice alta infectie in timpul sarcinii in lume", spune profesorul William Rawlinson, Virologist Senior Medical la SEALS Virology, Spitalul Prince of Wales. Avem nevoie de o mai mare recunoastere a problemelor asociate cu citomegalovirus, daca vom face orice progres.
Screeningul pentru infecția cu CMV la femeile gravide și la nou-născuți nu este rutină și multe nou-născuți care se află nediagnosticate cu virusul pot continua să dezvolte pierderea auzului și dizabilități de dezvoltare. Profesioniștii recomandă consilierea de bază pentru pacienți cu privire la măsurile de prevenire împotriva infecției cu CMV în timpul sarcinii, inclusiv spălarea frecventă a mâinilor, nu sărută copiii mici pe gură și nu împărtășesc alimente, prosoape sau ustensile. "Știm din studiile anterioare că, atunci când femeile gravide își dau seama că sunt expuse riscului de infecție, își modifică comportamentul și reduc riscul de a se achiziționa cu aproximativ jumătate", spune Rawlinson.
CMV este un virus comun, prezent în saliva, urină, lacrimi, sânge și mucus și este purtat de sugari sănătoși, copii mici, prescolari și copii care contractează virusul de la colegii lor. Aproximativ 60% dintre femei sunt expuse riscului de a contracta CMV în timpul sarcinii, prezentând un risc major pentru mame, îngrijitorii de zi și profesorii preșcolari. Deși virusul nu este dăunător majorității persoanelor care îl poartă, femeile gravide care contractă CMV au riscul de a le transmite copilului lor în curs de dezvoltare, care sunt apoi expuse riscului de infecție și invalidități ulterioare. "Femeile nu cunosc în mare măsură CMV până când copilul lor se naște cu CMV congenital. Trebuie să abordăm acest lucru ", spune Cheryl Jones, specialist în bolile infecțioase pediatrice la Spitalul de Copii și profesor de pediatrie la Universitatea din Sydney.