Viața lui Ava cu sindromul Prader-Willi
Rebecca Mizzi se uită în ochii fiicei ei și simte o creștere de iubire atât de puternică încât o copleșește.
Născut cu sindromul Prader-Willi rar, micuța Ava, acum 11 luni, a schimbat pentru totdeauna viețile lui Rebecca și a soțului Vince, forțând cuplurile Gunnedah, NSW, pe un carusel de numire a medicilor și vizite la spital.
Starea genetică înseamnă că Ava va dezvolta în curând o obsesie tot mai mare cu hrana atât de puternică încât ea ar putea să se prăbușească până la moarte.
Pur și simplu, nu se va simți niciodată plină după ce mănâncă din nou; o foame de foame va fi partenerul ei constanta in viata.
Este unul dintre subprodusele bizare ale unui sindrom care provoacă, de asemenea, anomalii ale feței, tonus muscular scăzut, dificultăți de învățare și o serie de alte probleme.
Însă, în ciuda anilor lor tristi, care stăteau săptămâna trecută în casa lui Ronald McDonald Tamworth, familia - care include și Noe, 4 și Mia, 2 - sărbătorea o bucată rară de veste bună: au reușit să plece acasă pentru Crăciun.
- Înseamnă atât de mult, în special celorlalți doi copii, spuse Rebecca.
"Au fost târâți de la stâlp până la post pe tot parcursul anului și, ca părinte, te simți vinovat.
"Sunt bolnavi de numirile medicului, bolnav de a vedea o ambulanță trage în sus și mama dispare.
Vrem doar
petrece timp cu familia."
Întrebată cum se confruntă, Rebecca ridică ochii și ochii ei se aruncă brusc cu lacrimi.
"Oamenii spun mereu că nu știu cum ne descurcăm", spune ea.
"Dar ea este copilul nostru și ne vom lupta întotdeauna să îi oferim cel mai bun lucru.
"Pentru noi, asta e viața acum. Si viata merge mai departe."
"Viața acum" a implicat mai mult de 85 de numiri medicale din ianuarie - cam aproape două pe săptămână - și călătorii regulate la John Hunter Hospital din Newcastle.
Și prognoza rămâne sumbră.
Între vârstele de doi și cinci ani, Ava va dezvolta un sentiment constant de înfometare.
Ea va deveni din ce în ce mai obsedată de mâncare. O va trage, o va visa, o va alimenta în grădină doar pentru ao găsi.
Familia ei va trebui să țină mâncarea blocată și să-l țină pe Ava strict monitorizată. Dacă nu, o să riscă să mănânce până se rup stomacul ei.
"Se va lupta pentru a trăi în mod independent, pentru că dorința ei de a mânca va obține tot mai mult de ea", spune Rebecca.
"A trebuit să ne împăcăm cu faptul că nu vom avea niciodată o viață tipică".
- Liderul zilnic de Nord