"Viața mea cu FASD, invaliditatea invizibilă"
Claire Duley și-a împărtășit povestea despre Insight pe SBS ONE.
Un suferinzator de 22 de ani din tulburarea fetala a alcoolului partajeaza cum e sa traiesti cu boala.
Întotdeauna am știut că sunt diferit de ceilalți copii. Întotdeauna am spus și fac lucruri ciudate pe care ceilalți copii nu le-ar face. În școală era foarte greu să faci și să ții prieteni. M-am luptat în clasă - era greu să înțeleg și să-mi amintesc lucrurile. Tocmai m-am copleșit și m-am lăsat.
- Noua campanie împotriva FASD: Pauza gravidă
- "Am băut în timpul sarcinii și copilul meu are FASD"
Blanking-ul este la fel ca și închiderea - ca și cum creierul meu se oprește. Uneori mă despărțesc singură, dar de obicei oamenii trebuie să-mi spună numele de mai multe ori ca să mă aducă înapoi. Doctorii o numesc supraîncărcare senzorială. Mi se întâmplă foarte mult.
În fiecare zi îmi pun "măștile sociale" și mă prefac că sunt normale. Dacă există o persoană care vorbește, mă voi uita la ce fac ceilalți și le va copia. Râd când râd. Voi zambi si voi incerca sa spun ce este bine. Simt că trebuie să fac asta pentru a ajunge în viață. Pentru că arăt normal și sunet normal, oamenii se așteaptă ca eu să fiu normal. Oamenii nu văd că am leziuni ale creierului.
Unul dintre lucrurile cu care mă lupt este amintirea lucrurilor. Este amuzant, îmi amintesc numerele de telefon și glumele, dar nu-mi amintesc lucrurile importante sau o instrucțiune specifică. Dacă îmi schimbi rutina, nu pot să stochez informații noi în creier, trebuie să scrii totul.
Chiar mă lupt cu furia mea. Cele mai proaste lucruri o declanșează. Ceva scânteie și se escaladează foarte repede și voi începe să țipe și să țip. Voi fi literalmente tantruming ca un vârstă de doi ani. Este nevoie de o mulțime pentru a mă aduce înapoi. Când sunt din nou calm, mă simt vinovat. Mă simt destul de amorțit și trist.
Uneori îmi spun minciuni și fac povestiri ca să-mi fac îngrijitorul foster și mama mea să arate rău, ca să pot juca victima. Știu că sună teribil. Doar că îmi place să simt că sunt victima, pentru că înseamnă că nu trebuie să mă învinovățesc pentru comportamentul meu, pot învinovăți pe altcineva.
De multe ori mă întreb ce ar fi fost viața mea dacă mama nu ar fi băut în timp ce era însărcinată cu mine. Uneori m-am supărat, dar apoi m-am liniștit și am realizat că nu e vina ei. Nu știa că era însărcinată cu mine până când avea trei luni și niciun doctor nu a avertizat-o niciodată să bea. Nu știa că beau câte o băutură în fiecare seară îmi va face rău.
Îmi amintesc când am fost diagnosticat pentru prima oară cu tulburarea fetală a alcoolului (FASD). M-am simțit ușurat să știu că există un motiv pentru care mă lupt așa cum fac. Dar, după relief, a venit tristețea, mânia și dezamăgirea că nu există nici un remediu pentru asta.
Obținerea unui diagnostic a fost foarte dificil. Îngrijitorul meu foster ma dus la mulți medici diferiți, dar nimeni nu a auzit vreodată de FASD. Chiar și astăzi mulți doctori și specialiști pe care îi vizităm nu au auzit niciodată de acest lucru.
Am încercat să obțin ajutor de mulți ani, dar serviciile mă întorc mereu departe. Ei spun că sunt prea complex și că nu mă pot ajuta deoarece FASD nu este clasificat ca o dizabilitate oficială în lume. Mă face foarte supărat și frustrat. Simt că nu ar trebui să port un aparat auditiv sau să stau într-un scaun cu rotile pentru a primi acceptarea și ajutorul. Am o dizabilitate invizibilă.
Ar fi minunat dacă mai mulți oameni au înțeles ce este FASD. Mă simt supărat când aud despre doctori spunând femeilor că e bine să bei chiar și o cantitate mică în timpul sarcinii. Sunt foarte mulți copii acolo ca mine, care sunt dovezi vii că alcoolul poate deteriora creierul copilului. Nu există un nivel sigur de băut în timpul sarcinii, de ce să-ți asumi riscul?
Viața este foarte greu pentru mine în acest moment. Am o tulburare de mâncare care consumă în fiecare oră din fiecare zi și mânia mea este în afara controlului. Dar am noroc că am niște oameni în viața mea care mă iubesc și încearcă să mă ajute. Odată ce am un ajutor, mi-ar plăcea să merg la TAFE și să scriu creativ. Aceasta este o practică bună!