Lupta lui Little Zahlia împotriva sindromului rar
Tânărul convulsiv ... Zahlia are o tulburare rară numită sindromul Aicardi.
Bebelușul Zahlia a fost odată o fetiță perfect sănătoasă, până când un diagnostic de șoc a unui sindrom rar a sufocat încet spiritul de la acest bătăuș mic.
Cei șase luni nu se mai chicotesc și nu mai sunt curioși să-și exploreze lumea.
Dar cel mai inconstient moment pentru bunica ei, Ann Ackroyd, se uita la zâmbetele șterse de fața lui Zahlia.
Fetița, din Mooloolah, Queensland, a fost diagnosticată la 12 săptămâni cu sindromul Aicardi.
Conform informațiilor furnizate familiei, aproximativ 200 de persoane din lume au o tulburare rară și speranța de viață este scurtă.
Zahlia nu are nici un corp de apel callos, care este partea creierului care permite partea stângă și cea dreaptă a creierului să comunice.
Ann a spus că este o suferință absolută pentru ca familia să fie martoră la Zahlia, a șasea nepoată, care are multe crize pe zi. Un grup de convulsii a durat odată 22 de minute dureroase.
Viziunea lui Zahlia este, de asemenea, afectată de sindrom și are probleme cu respirația.
Zahlia va avea întârzieri de dezvoltare și nu va putea să meargă, să vorbească sau să interacționeze ca un copil "normal", a spus Ann. "Va avea o dizabilitate mentală moderată până la severă, dar vom cunoaște doar severitatea stării ei în timp ce se dezvoltă.
Efectul secundar al medicamentelor este, cel putin, cel mai probabil, sa cauzeze vizibilitate tunel.
Când Zahlia a fost diagnosticată cu sindromul Aicardi, ea a fost un copil luminos și activ de trei luni, hrănindu-se în mod normal, zâmbind, chicotind, răsuciți-vă, așezându-se nesuportat și înclinându-se pe toate patrulea.
"Deși ea a crescut în greutate, ea nu mai poate sta pe scaun susținută, nu se rostogolește și este ca o păpușă greu de cârpă", a spus Ann.
"Timpul tânăr este de asemenea prea mare pentru Zahlia, căci abia își poate ridica capul, fără să mai țină pasul. Nu mai este nici chicot, este dificil să faci legătura cu ochii ei și ea abia zâmbește, care este cea mai sfâșietoare.
"Zahlia se confruntă de mai multe ori în fiecare zi și, uneori, ea scâncește prin ele, totuși suntem neputincioși să o scutim de ea".
Zahlia va avea multe nevoi pe măsură ce crește, printre care se numără medicamentele, formularea de prescripție medicală, vizitele nesfârșite la spital, fizioterapia, terapia ocupațională, terapia logopedică, terapia bazinului, nevoile dietetice specifice, echipamentele pentru a fi mobile și diverse alte forme de echipament pentru a maximiza potențialul ei.
Fiica lui Ann a trebuit să renunțe să lucreze pentru îngrijirea lui Zahlia cu normă întreagă.
"Emoțional, durerea nu ar putea fi mai rău. Acesta este cel mai rău coșmar al mamei", a spus Ann.
Pentru a urma călătoria lui Zahlia, faceți o donație sau aflați mai multe despre evenimentele de strângere de fonduri, vizitați Zeal pentru Zahlia.