Cum să se ocupe de coșmarul fiecărui părinte
"Trebuie să mergi direct la spital acum" ... cuvinte pe care fiecare părinte se tem.
Descoperirea unei boli pe viață, care pune viața în pericol, este coșmarul fiecărui părinte. Dar cum invata Kerrie McCallum, diabetul nu este sfarsitul lumii.
Nu voi uita acel moment. A fost 25 ianuarie 2011. După-amiaza a fost tulbure și caldă, iar soțul meu John și cu mine stăteam într-un restaurant de pizza din Newtown, în interiorul Sydney, cu fiica noastră, Marley, 3 ani, și fiul, Jack, 4 luni. A fost pentru prima oară când ne-am simțit destul de curajoși să ne aventurăm cu un nou copil și un copil pentru o cină timpurie .
Îmi amintesc că mă uit peste masă. Marley și John stăteau alături de mine pe un prag de fereastră care se înălța ca o banchetă. Ferestrele erau deschise în spatele lor și puteai simți energia regelui Street, mașinile tremurând peste zidurile acoperite de graffiti, iar pietonii se dădeau acasă de la cumpărături de o zi. Am fost primii oameni din restaurant, demodat de timpuriu. Ar fi trebuit să fiu fericit și încântat să fiu afară. Dar m-am simțit tensionată și îngrijorată.
Am trăit cu o prelungire de îngrijorare de aproximativ o lună. Comportamentul lui Marley devenise imprevizibil. Era irațională și plâns, și tot ceea ce dorea să facă era să se uite la televizor. Chiar și urăsc să meargă în parc. Se dovedi dificilă la tren de toaletă, trebuia să meargă în mod constant și era agresivă în a-și păstra sticla de apă cu ea în orice moment. Adânc în sus am știut că ceva nu era în regulă, dar nu era ca și cum ea ar fi rău - doar ... nefericită.
La început am atribuit-o unui copil nou în casă. Apoi m-am întrebat dacă s-ar plictisi după o lună acasă peste pauza de Crăciun. Poate că avea nevoie de vechea rutină.
Dar astăzi a fost neobișnuit. Se străduia să găsească energia pentru a mesteca pizza. Plus că mănânase pizza - ea a fost mereu un hrănitor cu un mic apetit și niciodată nu ar încerca nici măcar o felie. Dar ea continua să mestece obosit. Pentru prima oară, părea aproape fragilă. Am decis să o duc la GP.
A doua zi, sa îndreptat spre casa babysitterului nostru. Când am sunat, Andrea mi-a spus că Marley dormea la 11am. - Pare a fi atât de obosită, spuse ea, sună îngrijorată.
Inima mea a început să bată. Am intrat în mașină și am condus-o, simțindu-mi pieptul strâns. Din fericire am făcut o întâlnire cu GP-ul nostru în după-amiaza aceea, așa că am încercat să mă relaxez, crezând că ar fi probabil un virus. Când am ajuns în casa lui Andrea, Marley era în spiritele bune. Dar părea că se mișcă încet. Lucrurile mici erau prea mult pentru ea, de parcă nu avea energie. Puțin știam că era literalmente problema.
Ne-am îndreptat spre doctor. - Ei bine, vitalele ei sunt bune, spuse GP. - Să facem un test de urină. Nu a durat mult - Marley avea nevoie constant de pipi - și am luat mostra înapoi.
Doctorul a alunecat un băț. - Oh, spuse ea.
"Ce s-a întâmplat?" Am întrebat.
"Cred că trebuie să stați jos", a răspuns ea. M-am uitat la ea și am putut vedea lacrimi înțepenindu-i ochii.
"Ce s-a întâmplat?" Am repetat.
"Fiica ta dezvoltă diabet zaharat", a spus ea. "Trebuie să mergi direct la spital acum, în oră. Are nevoie de insulină, dacă nu te simți capabil de a conduce, te putem face o ambulanță."
Am încercat să proces știrile. Nu știam ce să spun. Cum sa întâmplat asta? Nimeni din familia mea sau John nu a avut diabet. Marley nu a avut niciodată nimic în neregulă cu ea. Era întotdeauna sănătoasă, John și cu mine eram sănătoși. Nu am înțeles.
Am adunat pe toată lumea și am întors în mașină și am condus într-o uluire la spital. Jack nu dormise toată ziua și avea nevoie de alăptare. Trebuia să-l contactez pe soțul meu. Am fost admiși în situația de urgență. Aparent grav deshidratat și incapabil să proceseze orice fel de mâncare (ceea ce îi explica foamea extremă, starea de spirit și setea), Marley a fost cuplată la o picătură UV și un cateter. Ea a fost diagnosticată cu diabet zaharat tip 1 (sau juvenil) - o boală incurabilă, care pune viața în pericol - și educația noastră a început.
Am văzut mulți experți în timpul celor șapte zile petrecute în spital: educatori, endocrinologi, asistenți sociali, psihologi și asistenți medicali. A fost o nebunie de nopți nedormite, alăptarea, ace, lacrimi, o intoxicație cu alimente (cu mine) și o pierdere a libertății pe care nu o vom câștiga niciodată. Am învățat să ajustăm dozele de insulină și cum să injectăm Marley cu ace de câteva ori pe zi și că va trebui să mănânce cantități precise de carbohidrați (și nu mai mult) la ore stabilite în fiecare zi. Aveam nevoie să-i prindem degetul pentru a testa nivelurile de glucoză la fiecare 2 ore și jumătate, înainte de fiecare masă, în fiecare zi și apoi de trei ori în noapte. Și am descoperit că, chiar dacă am făcut toate acestea în mod corespunzător, nivelurile ridicate de zahăr din sânge i-au făcut încă să se simtă groaznic și moody, iar nivelurile scăzute ar putea duce la o comă hipoglicemică. Nu mai vorbim de efectele grave pe termen lung dacă nu am avea un control bun.
Sistemul imunitar al lui Marley i-a distrus pancreasul și nu a putut să proceseze alimente pentru a face energie. Ar avea nevoie de insulină pentru a supraviețui, pentru totdeauna. M-am trezit dorind ca totul sa dispara.
Sosirea înapoi acasă a fost nervoasă. Nu mai existau asistente medicale sau medici care să se întoarcă, chiar dacă am știut că am putea să sunăm dacă avem nevoie de ajutor. Am avut o nouă rutină nouă. Marley nu mai putea să mai păzească. Îndepărtarea unui foame de trei ani a devenit complicată. În ciuda eforturilor noastre cele mai bune, nivelele de zahăr din sânge au crescut peste tot, la fel și starea ei de spirit. A trebuit să ne stabilim alarmarea pentru a testa sângele ei noaptea: 21:00, 12:00 și 3:00. Adăugați un copil care alăptează și John și cu mine eram amândoi apropiați de defalcare.
M-am simțit izolat și singur. Oamenii erau simpatici, dar nu-și dădeau seama cât de greu era. "O mulțime de oameni o au, deci sunt sigur că veți fi bine", a spus unul, confundându-l cu forma mai obișnuită, Type 2. "Va crește din ea, nu-i așa?" a spus altul. "Este norocoasă că a primit-o atât de tânără pentru că atunci nu va mai ști nimic". Și, "A fost pentru că ați mâncat mult zahăr când erați însărcinată?"
Cu șase luni înainte și suntem mai încrezători în a face acest lucru în fiecare zi. Știm că diabetul de tip 1 este ușor de gestionat, deși uneori este dificil și imprevizibil.
Dar nu stim ce cauzeaza Tipul 1 sau de ce este in crestere (mai mult de 122, 000 Worldns au si toate sunt insulino-dependente de viata). "Poate și face grevă pe oricine", spune Mike Wilson, directorul Fundației pentru Cercetarea Diabetului Juvenil. "Cu toate acestea, este mai frecventă la copiii din țările dezvoltate și la cei cu predispoziție genetică, care nu pot fi prevenite și nu au nimic de-a face cu înălțimea, greutatea, dieta sau stilul de viață. prea multe înghețate. "
Diabetul de tip 2 este mai frecvent, dar până la 60% dintre cazuri pot fi prevenite. Este vorba despre stilul de viață, iar genetica joacă un rol. Mai mult de un milion de persoane din lume, majoritatea adulților, suferă de diabet zaharat de tip 2 cu mult mai nediagnosticate. Diferenta principala este ca doar cinci pana la 10 la suta dintre pacienti sufera de dependenta de insulina, spune Wilson. Diabetul de tip 2 este cea mai rapidă afecțiune din lume (275 de persoane dezvoltă această formă de boală în fiecare zi).
M-am angajat să-mi țin fiica cât mai sănătoasă. Este nevoie de timp și efort și nu suntem întotdeauna perfecți, dar muncim din greu. Toți mâncăm aceeași dietă ca Marley - una sănătoasă. Sunet plictisitor? Nu într-adevăr - nu există nicio îndoială că acest lucru merită. A fi supraponderali și nu controla nivelul de zahăr din sânge poate crește șansele fiicei mele de multe complicații grave. Vreau ca ea să aibă cea mai bună lovitură de a trăi o viață lungă și sănătoasă.
Marley ma inspirat. A acceptat ace și teste de sânge ca parte a vieții de zi cu zi. Ea își mănâncă legumele pentru că asta primește. Părțile sunt greu de navigat, dar noi gestionăm. Ea este o fată amuzantă, inteligentă și frumoasă care se bucură de sală de gimnastică, înot și dans și participă la îngrijirea copiilor de trei zile pe săptămână.
Îmi fac griji pentru viitorul ei. Ce se va întâmpla la școală? Cum rămâne cu taberele și dormitorii, adolescenții și alcoolul? Ce se întâmplă dacă rămânem undeva fără hrană sau insulină? Îmi fac griji că ea se încadrează într-o comă în timp ce adormeste. Îmi fac griji pentru prietenii și partenerii viitori care au grijă de ea. Îmi fac griji dacă va avea grijă de ea însăși.
Sper ca cercetătorii să găsească un remediu, dar nu mă fixez pe el. Sunt atât de recunoscător că poate trăi o viață plină datorită insulinei. Uneori mi-e dor de spontaneitatea vieții noastre vechi. Între timp, facem ceea ce putem pentru a trăi în acest moment și a trăi cea mai bună viață posibilă.